sábado, 26 de dezembro de 2009

Passou mais um Natal



assombrado pelos tratamentos e dores que nem com morfinóides queriam ir embora. Remediou-se o caso com um tranquilizante, dentro do que me é permitido. Pareço uma etar de químicos. A cor que corre na algália já não é límpida outra vez, de tudo o que tomo. Receio comer isto ou aquilo, mas decidi comer uns bombons. Descobri que não o fazia desde o início de tudo isto. No meio das dores mais fortes passou-me muita coisa pela cabeça. Para variar tivemos a visita de um amigo exausto de tomar conta da mãe acamada. Decidiu abrir a alma queixando-se de coisas que me são conhecidas (p.ex. por estar acamado tem de usar a fralda e pronto). Fiquei em baixo por ouvi-lo. E pela profissão que escolheu devia ter cuidado com o que diz.


Na manhã de Natal, sem sequer avisar (por acaso a minha mãe já me tinha dado o banho, né?) apareceu uma amiga de infância, que não me via há anos. Há tanto tempo que os meus pais não a reconheceram! Veio visitar-me e trazer as prendinhas de Natal (!?) Pena é que a terapia psiquiátrica ainda não tenha resultado e então contou-me que está a ser escutada (o telefone) há meses, que esteve anoréctica, quase a morrer e está muito mal... só visto. Acho que até me passaram as dores. Pena que alguém com o corpo a funcionar o desperdice assim. Dei-lhe sugestões para ocupar o tempo, pois ela não sabe o que fazer, além de aterrar na casa da irmã e ver tv.




Hoje senti-me bem, pelo menos até esta hora em que escrevo.


Parece que não me safo de situações caricatas. Isto até dá para rir, eventualmente.


Segunda lá vou para mais um tratamento. Espero regressar inteira, sem mazelas além das que já levo. E que a Consulta da Dor me consiga remendar mais uma vez.




Agora coisas mais lindas: aos meus queridos amigos que por aqui passam, todos beijoqueiros ou a treinar para isso ;))) o meu obrigado. Tenham a certeza que me lembro de todos vós.


Se eu deixar de passar por aqui será preguiça concerteza, não pensem em mais nada, ok?




Aproveitem bem o sol, o vento, a chuva, tudo. Garanto-vos que me faz falta sentir tudo isso na cara.




Milhão de beijos.
[foto de recantodasletras.uol.com.br]

segunda-feira, 30 de novembro de 2009

Encolhendo...



Olá meus amigos.


Desta vez estive ausente mais tempo. É que fui de charola para o IPO fez sexta feira uma semana. Tive consulta e análises com TAC na quarta, voltei para casa e o transporte correu bem.


Quinta estava um pouco cansada e sexta não me aguentava mesmo a dar um passito com o andarilho. Semana de loucos.


Liguei ao meu médico, apesar de nem estar a pensar coisa nenhuma, mas a conselho da minha mãe que me assustou com o fim de semana. Liguei e pelos vistos ele quase adivinhava. Ah, entretanto ele tinha-me marcado o tratamento para segunda. Ainda cogitei aguardar por segunda, mas decidi ligar. Disse-me para ir lá ter que estava á minha espera.


Mais uma vez uma loucura por causa do transporte: Cruz Vermelha cheia, particulares sem ambulâncias também. Sobrou o INEM. E veio e eu tinha as saturações a 61%. Problema seguinte:IPO de Coimbra não tem urgência, logo o CODU não deixou que a ambulância me levasse lá. Ligo aos meus pais que entretanto já iam á frente para me arranjar oxigénio e uma cadeira de rodas e eles voltam para trás. Ainda consegui pensar "Ok, já me trouxeram do 1ºandar para o rés do chão, já posso ir de carro."


Assim foi. Estabilizaram-me já dentro do carro e os meus pais levaram-me ao IPO, onde continuava o meu médico á espera.


É que se fizesse o circuito de ir ás urgências do CHC lá ia o meu médico, que andava ás voltas com uma cadeira e uma botija em pleno corredor. Há médicos que o são mesmo, a partir de dentro. É o caso do meu, tem sido o meu anjo, entre outras pessoas, mas se calhar não são todos assim. Tem sido tudo incluindo médico de família. Nem tenho palavras...


Bem, lá consegui chegar.


Fiquei uma semana. O pulmão que tenho inflamou por causa da guerra interna do meu organismo, que tenta lutar contra as células parvas espalhadas lá por dentro.


Mais medicação para combater a inflamação e novo protocolo: ifosfamida de novo, pois resulta pelo menos com parte das células parvas. Parte má: fiquei acamada uma semana inteira e agora estou de cadeira de rodas gentilmente patrocinada não pelos impostos que paguei e descontos para a segurança social, mas sim pelos meus pais.


Preciso de ajuda para me sentar na cadeira apesar de manter alguma força nas pernas, mas o andarilho...acho que foi.


Estão agora os meus pais ainda mais presos. Eles são fortes, mas canso-os muito, apesar de disfarçarem. Tento recuperar alguma força e manter-me o máximo na cadeira. O banho é na cama. Tenho novas rotinas para aprender. Tentativa e erro, assim vamos. Estou com oxigénio permanente a 2 litros. Tenho um tubo que me segue casa fora. Estou no quarto, vou para a sala almoçar e passar a tarde. Tenho-me aguentado bem na cadeira, apesar das pernas não estarem no seu perfeito juízo. Mas o edema terrível passou. Esfolei-me toda do lado direito, apesar do creme gordo. Enfim. O oxigénio é a maior prisão, penso eu. Mas que sei eu disto? Vou aprender.


A quem me deixou nestes dias muitos beijos e abraços e fotos e doces :)) saibam que os guardo todos juntinho ao coração.


Quando puder volto aqui. Pode parecer estranho tanta coisa com a net e o computador, mas não me é prático. Tenho de pedir tudo, e como tal acho que não é essencial e as minhas passagens por aqui serão mais escassas provavelmente.


A nova Susana é basicamente paraplégica novata. Espero que a ifosfamida mate o camelo do caruncho, para não dizer outras coisas.


Deixo-vos um abraço muito apertado. Até logo.

terça-feira, 17 de novembro de 2009

Passei por aqui...



...para dizer "olá".


Não tenho tido a pachorra com qualidade para escrever.


A boa alma da Sideny manda-me fotos, e cá vou usar mais uma, pois as minhas ...vocês sabem.


Experiências boas?


Ontem fui á segunda junta médica do pedido de pensão de invalidez, que dura cinco anos. Como vivo num 1ºandar e os meus pais não podem comigo ao colo (o prédio termina no 1ºandar não tem elevador) pedimos uma ambulância. Fiquei contente com o sistema português, devo dizer. Serei reembolsada após entregar a factura/recibo na loja do cidadão(é que a SS mudou-se para lá). Bem, continuando. Lá vem a ambulância, lá me carregam escadas abaixo depois de eu ter arrancado um "boa tarde" a um nervoso condutor que nunca largava o raio do telemóvel. Escolheu o pior caminho em termos de conforto para a minha coluna irradiada! Era só saltos e buracos e nada de desviar. Reparei então que quem me segurava em peso na cadeirinha de descer as escadas era o outro. Aaaaaaaaaai...mas já lá estava dentro. Depois de me sentir dentro de uma trituradora lá chegámos á porta do edifício.


É então que para me descrem da ambulância para o chão e daí para a cadeira de rodas aconteceu o impensável. O senhor condutor novamente ao telefone usa uma mão para segurar no apoio de pés, e era suposto o outro senhor agarrar no apoio de costas, certo? Errado. Toca a levantar-me os pés e nada de segurar atrás. Resultado? Um grande espalhanço da doente que fica deitada no chão da ambulância, com os pés para cima. Só me lembro de cruzar as mãos ao peito e depois agarrar a cabeça. Senti uma pancadona em metade do corpo. Andávamos todos com extremo cuidado para evitar quedas, saltos desnecessários, seguindo as instruções dos médicos da radioterapia e acontece isto.


É ridículo que estas pessoas façam parte de uma empresa de transporte de doentes. Foram avisados que tinha problemas de coluna, e acontece uma queda destas.


Contar-vos-ei o que se passa conforme o tempo passar.


O palerma do telefone pede-me desculpa e pergunta se estou bem ao que respondi:


"Que remédio, estou bem por agora. Depois a TAC o dirá". Por coincidência amanhã tenho revisão, da qual faz parte uma TAC, e ainda bem. Vamos ver se estragou ou pôs no sítio.


Cheguei á junta médica completamente abananada. Lá respondi ás perguntas que foram poucas. Foram simpáticos. Depois saberei se "passei" ou "chumbei".


Voltei para casa. Fui levada para o 1ºandar, mas um dos transportadores era outro. O serviço está pago, faltam os papéis que aguardo ansiosamente para guardar com todo o carinho.


Amanhã será a Cruz Vermelha destes lados a fazer o transporte, já com a papelada do Centro de Saúde (o meu pai tem jeito para melga). Espero, pelo que tenho visto, que seja mais seguro. Acredito que sim.


Tenho pavor de pensar nas pessoas que contratam os serviços da outra empresa de transporte de doentes. Para já fica assim. Espero as nódoas negras.




Depois desta novidade vocês não podem dizer que não me acontecem coisas giras, hein? Bolas.


Ah, hoje tive um presente: um andarilho azul (não havia vermelho :)) ). Já dei uma voltinha, mas tenho de dar mais. Noto falta de força nos braços e nas pernas. É mais um objecto que me ajuda e me recorda que estou meia. Falta-me parte de mim.


E já agora muito obrigada pelos mimos que vão deixando, mesmo sabendo-me ausente.


Outro dia conto mais coisas, tenho de arrumar a casa, eh eh.




Beijinhos e abraços a gosto.





*****

sábado, 7 de novembro de 2009

Pós dose dupla



Olá caros amigos




Consegui passar aqui hoje, e pelo caminho já pensava que me andava a baldar em dar notícias.


Agora levei com mais gemcitabina e docetaxel, dose reforçada, edema ainda mais acentuado que me impede os movimentos, quase a 100% dependente do pai e da mãe com problemas de coluna e outras maleitas da idade...enfim. Quase chorei de desespero.


Este foi mais forte, dá efeitos maléficos quase duas semanas. Como só o fiz na quarta, isto está ainda muito fresco. A fase seguinte será paladar alterado e diarreia, além de dores ósseas. Também gostei especialmente de ter deixado de ter posição confortável para dormir. Os meus nervos ciáticos estão ainda pior do que antes. Tenho a esperança que isto depois passe um pouco. Já reparei que cada vez custa mais e só fiz três ciclos. Se o edema passar mais, já é um alívio fenomenal.


A médica neurologista agora não me quer dizer nada sem o relatório da tac á coluna. Aquela "possibilidade" de arranjar a perna com radio ainda não veio a lume, ao contrário do que sucedeu em Junho. A situação deve ser mais grave. O meu oncologista foi querido e simpático comigo, não sei como ele adivinha. Disse-me que achava o tumor do ombro esquerdo mais pequeno após palpação. Só em casa tive coragem de tentar perceber isso. Realmente parece menor. Olhou também a tac, já disponível no sistema, apesar de ainda não haver relatório, e disse-me que a olho nu não parecia pior do que a última de Agosto, mas estas coisas de colunas e nervos...qualquer milímetro chega para estragar.


O meu calendário agora será nova junta médica da SS para a reforma no dia 16, manhã/dia de exames (análises e tac toráxica com contraste) no IPO a 18, e depois se verá.




Cada vez que saio de casa, penso no que será o regresso ao 1ºandar. Não se troca de casa num estalar de dedos, e este apartamento tinha outros planos. A casa de meus pais é mais acessível, mas também não é um r/c puro. Vivemos quase 20 anos num e não gostámos, daí agora não termos nenhum. Há umas máquinas que chamam escaladores de escadas. Uma que vi na net custa cerca de 6 mil euros. Não sei se vale a pena considerar uma despesa destas perante algo que não sei como vai evoluir, ou seja a minha coluna. As cadeiras são mais acessíveis mesmo assim, o problema mesmo são as escadas. O meu pai vai vendo, acho que ansioso, como resolver tudo isto, e eu continuo a travar, tentando levar as coisas com calma, é feio falar de dinheiro, mas isto são coisas que precisam de resolução. Onde raio se arranja uma ajuda técnica para uma maquineta destas no sistema português? Não arranja. Desculpem o desabafo, mas são coisas que se pensam. Por enquanto vou avaliando o progresso da recuperação deste tratamento. O meu oncologista tinha avisado que este tratamento intercalado iria ser duro, e claro que ele percebe do assunto, e tinha razão.


Por favor não leiam isto imaginando que estou por aqui numa choradeira, porque não estou. Claro que não fico feliz por me sentir assim, mas com o apoio que vocês me dão, não há como não melhorar. E fiquei babada por ter o Paulo a pensar em mim todo o dia de quarta passada hi hi. Pois foi o dia todo, até perto das cinco e meia. Fiz análises, tive consulta e depois a espera entre a confirmação do protocolo e a despensa da farmácia e blá blá blá.


E não dou resposta quando estou pior (desculpe a Tia Branca), só que tenho esta coisa de me calar e ficar quietinha, e continuo sem mandar arranjar o pc. Não posso com este, e também já não posso com o meu, aliás agora ando de bengala em casa, não vão estes 75kg cair por terra e fazer-me mais estragos ainda. É que se não fizer isto, vejo a sombra da minha mãe de braços semi-abertos atrás de mim. Como se conseguisse agarrar-me com os seus 60 kg mal pesados e osteoartrose! Não quero partir a minha mãezita, caramba!




Tenho de agradecer á Sideny por me emprestar uma linda imagem, pois as que tinha ficaram prisioneiras, eh eh. Assim não vos escrevo "em seco". Como a Sideny me ofereceu a bela foto, cá fica para que todos a apreciem. Obrigada querida Sideny.




Enquanto escrevia este post, já tive de fazer uma pausa e levar uma injecçãozinha de factores de crescimento, daquelas que se apanham na barriga. Agora só faltam cinco.


Como não tenho saído muito (ahahahaha) não tenho nada de diferente para vos contar. Ficam estas tristezas repetitivas.


Deixo-vos muitos beijinhos e abraços q.b. e a gosto, sim?




*****

sábado, 31 de outubro de 2009

Graaaaaaaande

Olá velejadores do ciberespaço.
Cá voltei. Fiz o meu tratamento na quarta-feira e quase me esquecia dele, não fosse o enorme edema que parece um daqueles fatos de mergulho com chumbo.
Também fiz a tac na sexta, mas uma lentidão no sistema devida a reparações, não deixou ver todas as imagens. Tenho de esperar para segunda, dia em que posso ligar á médica neurologista, ou então até quarta-feira, dia em que vou fazer a segunda parte deste ciclo (a parte das luvas de gelo).
Mas daquilo que espreitei, acho que o tumor anda a passear pela S1 e seguintes, região sacra. E tenho compressão dos nervos ciáticos algures pelo caminho, ai tenho tenho, daí não controlar a perna direita, é um peso morto. E eu não me posso dar ao luxo de cair, ando sempre em precário equilíbrio.
O meu pai anda a pensar em coisas que possam ajudar-me, mas acabo quase sempre por dizer que não é preciso. Se eu concordasse, já tinha aqui uma nave espacial em vez de um T3.
Eu sinto-me um cachalote porque não tenho agilidade estando assim inchada. Mesmo para a minha higiene é complicado. Desculpem dizer/escrever isto assim, mas é verdade. Não ando a chorar pelos cantos, mas isto chateia-me. Tumor parvo e saltitante, irra.
E como anda tudo chocho como o tempo, fico-me por aqui. Não há imagem, poema, piada nem graçola. Só um grande abraça a quem posta aqui e a quem vem espreitar.
E já agora beijocas q.b.

segunda-feira, 26 de outubro de 2009

Sinto-me um pouco descalça

Pois isto de não andar, não ter o portátil arranjado, não conseguir levar nada daqui para ali e afins deixa-me pouco feliz.
Este fim de semana deu-me para inchar e enjoar, não sei porquê.
Hoje começou, ou melhor, no sábado começou um rol de visitas que por vezes se tornam estranhas. Um jovem que vi nascer no sábado, mais a prima, mais os tios; domingo folguei. Hoje foi o padre, amanhã duas queridas enfermeiras do tempo em que tinha tirado o pulmão e tudo parecia voltar a rodar. Hoje foi também dia de telefonemas e desconfio que ainda não fica assim. Parece que de repente todos se lembraram.
Ah, fez.-se luz agora de repente: acabou o frenesim das eleições, deve ser isso.
Pareço muito mazinha, não é?
Pois talvez seja, e quando sou, sou com quem está longe e quem está perto. Sou demasiado transparente. Onde estava a maior parte destas pessoas nas semanas que passei a precisar de ânimo? Não estavam...pelo menos para mim. Outras coisas teriam para fazer. Mais uma vez...não é a distância que dita as acções.
E foi aqui que muitas vezes chorei e ri durante essas semanas, com vocês.
Esta quarta farei a 1ª parte do 3º ciclo: gemcitabina. Das outras vezes inchei. O problema é que já estou inchada, e esta coisa consegue chegar a ser dolorosa e impedir movimentos.
Fora isso, o que acontece quando o tumor se lembra de estragar a vértebra L5 que está logo a seguir á S1? Nas mulheres pode interferir com a micção; primeiro faz-se retenção, depois vem a incontinência. Estou na primeira fase.
Na sexta farei uma tac á coluna, para ver o que se passa com esta recidiva na paralisia da perna direita, que não me deixa andar, me faz perder o equilíbrio. Será uma corrida, pois a seguir tenho de me apresentar a uma junta médica. Não sei se consigo chegar a tempo, mas depois se vê.
Gostava de dar notícias menos centradas em mim, e mais positivas, mas por ora não dá.
E chateia-me não deixar aqui uma das imagens parvas que eu tinha encontrado na net para partilhar convosco...mas estão dentro do defunto laptop hi hi hi.
Meus amigos e amigas fiquem bem, e divirtam-se. Se se lembrarem dancem por mim. Dançar e lavar o chão com esfregona é um espectáculo! Se vos digo é porque o fiz muitas vezes.
Muitos beijinhos para distribuição eh eh.

sexta-feira, 16 de outubro de 2009

Oops...pifei o pc

Olá meus caros amigos,
pois é...há uma hora atrás o meu portátil "crashou". Lá ficaram as fotos e textos que tinha preparado para ir recheando este espaço. Enfim, coisas que ia guardando e pensando: ah, pode ser giro.
Não sei se dará para recuperar algo ou não. Nem sequer posso ir á loja/hospital levá-lo, terá de ser o meu pai. Nada de muito valioso lá ficou, pois tenho a mania de fazer cópias, mas são sempre as nossas coisas e textos. Há dois ou três anos atrás eu já tinha partido metade do prédio, mas hoje estou calma, só um pouco chateada.
Entretanto pedi um outro pc emprestado e ando pelo ciberespaço a deixar recados dizendo que vou andar mais ausente.
Tive oportunidade de ver as belas palavras que me deixaram, e mais uma vez receando deixar alguém sem resposta/miminho devidos deixo para todos um grande "abreijo" como diz o Jorge. À Tia Branca os beijos do costume, que ela tantos me envia que fico quase lambuzada hihihih, mas gosto!
Mrs Sea, também tenho andado ausente, pois acabo por ter limitações nas posições em que passo o tempo, e não me dá grande vontade de andar muito tempo nos blogs. Um dia um, um dia outro, mas quase sempre a correr (valha-me a expressão). Mas estás sempre na minha lembrança, tu e teu Bro, sabemos porquê.
Á sideny, Marina e Manuela um grande beijinho também por passarem por esta casa.
Não querendo convencer o Paulo por ter um parágrafo só dele (ahahahahaha) muito obrigado por partilhares aqui este teu belo 1ºpoema. Tomara eu que me desse para escrever bem. Sabes que já escrevi quase assim? E depois vem a maluca da medicação e tira-nos as ideias. Paramos e ficamos burros. Cérebro que não trabalha enferruja, aaaararrrrrrrghg. Era raiva, pronto, já foi. Acho que vou inventar um novo realismo.
Não querendo ocupar-vos mais tempo, desculpem-me a falta de piada/foto. Vamos ver quanto tempo fica o meu pc doente. Este é pesado para mim, venho menos vezes, vou tentar dia sim dia não. Depende do que me quiser fazer o médico também (dia 22).
Mas se não andar por aqui, é da informática. Obrigada pelos vossos comentários. Vou ficar muda agora que começava a melhorar, bolas.
Já escrevi isto 500 vezes, não foi?
Bem, beijocas.

quarta-feira, 14 de outubro de 2009

A sentença


(Salvador Dali)

Sentido em 07 Outubro de 2009





A sentença



Voltei afinal a ser quem devia ter sido sem saber.

O castigo veio torrencial, relâmpago, raio,

Qual sentença por querer morar como queria.



Agora, cheia de falhas arrasto o meu ser

Disforme e oco de sonhos.

Sem membros, que não operam;

Sem alma de tão agnóstica que existo;

Sem fé de tão céptica e rebelde quis viver.

Sempre o Não,

Sempre o Porquê

De albergar tal mal, tal cancro,

Porquê? Porque sim, não é?





Passa-me pela cabeça por vezes, quando estou mais cansada de não fazer nada, de ter perdido parte de mim e da minha identidade. Mas depois lembro-me de vos vir aqui deixar estas maluqueiras. Acho que vou ali comer um docinho, e deixar uns arrepios de açucar a todos os que me visitam e dizem ou não. Vamos lá a arrebitar, por favor. Estas doideiras escrevem-se e ficam escritas. Depois damos um passo (os meus custam muito, mas darei), por quem está connosco e se lembra de dar carinho.



Os que estão perto nem sempre, ou quase nunca, são assim!





Beijos para quem ainda me consegue ler, sim?





***

domingo, 11 de outubro de 2009

The day after 4th treatment...aaaarrrrgh



Olá amigos e passantes, leitores, todos Vós.


Estive ausente daqui, apesar do pc estar a dois metros.


Desta vez a sova química deitou-me mais abaixo e deixou-me mais preguiçosa. Acabei por levar duas doses de sangue na quinta-feira, e na sexta lá fui fazer o tratamento. Desta vez estava a ver que não aguentava as luvas de gelo, pareciam saídas do Árctico! Só não havia pinguins. Depois inchei imenso. Ainda não fiz estrias nas pernas apesar de incharem vários centímetros, hoje desapareceram alguns e custa menos movimentar-me. As unhas continuam aparentemente normais, ainda de cor normal e ainda cá estão todas.


Uma coisa me preocupa ainda: continuo a não conseguir dobrar os dedos do pé direito, e daí ter facilidade em tropeçar. Chinelos nem pensar, só pantufas que não saiam ou ténis com velcro, por cima das resistentes meias elásticas. Está na altura de passar pela Neurologia e espero sair de lá mais inteira. Estou a ver que não volto a conduzir, falta também firmeza e força na perna que deve travar e acelerar ou não.


Ah, não venham com sugestões por favor. Sou ex-formadora do estado a recibos verdes, ok? Esgotei a baixa a que tinha direito e espero que descubram o meu requerimento de pensão de invalidez. Logo, nada de ir ás compras. Nem quero pensar nisso. Os pais aposentados sustentam-me.




Em relação aos posts. O Giorgio anda com outros pensamentos, quando desejar dir-nos-há algo dele e dos seus exames. A Tia Branca toma conta de mim á distância, eu é que sou a sobrinha Xanfrada. E o Paulo tem razão F@. vivo mesmo quase em frente á santa terrinha (isto vai ser um enigma para resolver hi hi); e os textos intratáveis para ordenar e ler estão cá. É só andar para baixo e ir escarafunchando nos vários meses...nos links...e todo o demais "lixo" que já vai passando de validade. De Águeda conheço algumas pessoas: a ex-chefe; um ex-amigo. Logo a F@ não.


Paulo, a foto de 1998 é quase uma pérola negra, de tão rara que se mostrou nos anos seguintes. Esta foi tirada em sítio proibido, com uma máquina toda mecânica oriunda da antiga Alemanha de leste, uma Pratika! Era preciso saber usar mesmo. A foto mostra uma jovem parvo-ingénua no dia de início da Primavera. Quem a tirou foi responsável por muito choro e muita raiva dois meses depois. Essa raiva nunca mais me deixou confiar em praticamente ninguém. Há dias em que o sorriso se repete, é verdade, ainda hoje, mesmo mais volumoso e tal. O único problema é que o sorriso dos olhos desapareceu, e era esse que me identificava.




Vou ver se hoje tenho um dia melhor e menos preso, vou tentar manter a esperança de que as lesões na medula tenham sido reparadas e ainda evoluam para melhor...depois de 4 meses passados?!




Abraços e beijinhos a gosto.










*****

quarta-feira, 7 de outubro de 2009



Amizade criada em blogosfera,
vai gerando interrogações
que podem TE incomodar
e não quero isso


Talvez os bloguistas andem a correr por espaços sem fim
sem a devida atenção?
Nunca quis deixar de ser a Xanfrada simplesmente,
ser um outro alguém sem freio ou regras
sem travão de língua, ou de pessoa meio-pública.

Dedico-TE, Paulo, o sacrifício da Xanfrada,
já que se interrogam as visitas,
mas faço-o com um sorriso.
Sabes porquê?

Porque penso que o teclado é mais rápido que a mente
os olhos mais rápidos que a palavra
e o gesto impensado mais rápido do que o pensamento.

Aflige-me que se pense que há uma Susana de ouro
quando não o é.
A Susana é só carne, temporária e caduca.
Agarrada por estatísticas curtas do sarcoma sinovial,
sem ideias falsas de falsa esperança de longevidade.

Se isso acontecer, óptimo.
Será um caso raro.
A outra hipótese, a mais certa, poderá ser breve também.
Felizmente e infelizmente, como sempre.


[Para ti Paulo, que sabes ler a Vida com calma]






*****

segunda-feira, 5 de outubro de 2009

Lucidez


Tudo passa, dizem-me todos.


Todos os poucos que mo conseguem dizer.


A tal palavra não se diz, pois fere.


E a cada dia mais um desvanece.



Tudo passa, dores e doenças,


Todos os choros do coração,


Todos os corações partidos,


Todas as noites mal dormidas.



Tudo passa, excepto o saber do prazo que te limita a vida.


Tudo passa a ser nada perante essa lucidez.








Para quem gosta e não gosta. Hoje voltaram as dores, que me visitam de vez em quando. Também tive visitas, uma boa, outra assim assim: acabou a falar com minha mãe como se eu não estivesse lá. Odeio isso. Ainda não morri. Mas fez pensar, claro.


Amanhã o dia será melhor, com chuva, que me vai prender ainda mais em casa. Tenho de começar a semear por aqui a tal história que quero contar. Mas não faço promessas de cá vir todos os dias. Isto não é prisão nem obrigação. E nos passados 3 dias não estive em local com rede. E desculpem-me os defensores da informática, mas continuo a adorar livros: defeito de formação e educação cá de casa.





Beijinhos e abraços a gosto
***

sábado, 3 de outubro de 2009

Cházinho de sexta-feira

Ontem foi dia de chá, pela manhã, com a companhia da Mãe, que teima em equilibrar os ossos gastos a precisar de descanso, na cadeira de acompanhante do hospital de dia, enquanto o pai "transportador de doentes" deambula pelos serviços que devem ser feitos. Ontem até teve "folga". Não foi preciso ir buscar receitas á Dor, não teve de andar a correr atrás de ninguém.



Ontem foi dia de Gemcitabina. Agora é ver as plaquetas a descer; disse-me na véspera o meu Médico Rezingas (gosto de o chamar assim porque rezinga tanto quanto eu, hi hi) que íamos torcer para que elas se aguentassem, estavam a 170. Fui ver há pouco e considera-se bom valor entre 150 e 400. E pensei assim: xiiiiii 400 tá tão longe! Mas o meu Médico Rezingas é daqueles da velha guarda. A sexta-feira de manhã é só para dar altas, não dá consultas, de acordo com os mapas de serviço que eles têm. Desde que por lá ando ás sextas, aquele homem anda sempre lá. Já cheguei a "tropeçar" no senhor num sábado de manhã, andava eu a passear de pijama, e sem querer, me saíu da boca um "O que é que o senhor doutor anda a fazer aqui? Embora já para casa." Ontem, acabou por aparecer no hospital de dia, foi ver uma doente dele:eu. E ainda me contou uma piada e me disse a quem estou entregue na próxima semana, em que estará de férias. Mas além dessa pequena informação, já me tinha deixado a vidinha toda marcada no meu cartão, na agenda dele, no sistema informático e requisições feitas! Hein? Pensavam que os médicos só fazem consultas? Nã nã! São vítimas do sistema burocrático. Ah, também me fez o relatório para entregar na Segurança Social. Acho isto incrível. Temos conseguido poupar tempo para coisas mais importantes nas nossas consultas, porque eu costumava ser muito organizada e picuínhas, apontando tudo. Continuo a tentar ser assim. E dá jeito. Sempre ajudo a confirmar datas e o ponto em que estamos. Se bem que o meu Médico adora fazer testes á capacidade cognitiva dos doentes, certo? Acho que é a maneira dele me analisar nesse campo.



Hoje deu-me para dormitar toda a tarde, mas isso nem me parece muito anormal depois de comer bacalhau no forno (da mãe) e sentar-me no sofá a ver TV.

Da outra vez que fiz este ciclo intercalado, acabei por levar duas unidades de sangue nos dias que correspondem á próxima semana. Vamos ver o que se arranja desta vez.



Não sei se vou conseguir cumprir os pedidos de coisas lindas escritas por mim. Em primeiro porque a inspiração é sempre muito rara no campo da poesia, e quase sempre cheia de tristeza. Em segundo porque vim para a aldeia e a rede de net por aqui está muito fraquiiiiinha.



Hoje já não vou decerto visitar o quintal das flores da Tia Branca, nem o cantinho de beleza do Paulo, nem os blogues das minhas novas amigas. Amigas digo sem querer abusar, mas sim por agradecimento das palavras tão gentis que me deixaram acerca de um daqueles meus momentos inspirados por poesia alheia hi hi.



Como isto hoje está assim mais para lá que para cá, acho que vou pegar no meu caderninho de capa dura e escrevinhar...para vós, e porque alguém me disse que espera os meus poemas.

Amanhã a lutadora minha amiga R. vem visitar-me. Espero o seu relato das primeiras semanas de regresso ao trabalho, mesmo com curiosidade.



Quanto a vós, temendo esquecer alguém, muitos beijos e abraços a gosto (já chego ao tamanho 48!)

quinta-feira, 1 de outubro de 2009

O peso dos números



Tive hoje luz verde, sem sacos de coisa nenhuma (desta vez), para fazer 2º tratamento de Gemcitabina amanhã. É um tratamento pequeno, de cerca de 3 horas. Para dizer a verdade, até esqueci como foi o outro, acho que até nem senti nenhum efeito adverso. Eram tão difíceis os outros que eu fazia em internamento!


As plaquetas estão bem. O meu médico espera (e até parece que reza) que elas se aguentem assim depois da sova de amanhã. No dia 9, se os números estiverem bem de novo (não sei, não sei) farei o 2º de doxetacel, o tal das luvas de gelo. Por falar em números, lá desci de 80 para 77...kg. Para quem era catraia de 55kg, estou o máximo, a sério que estou.


Ontem á tarde fui a um centro comercial e continua a fazer-me impressão a velocidade a que as pessoas caminham. Tenho medo que choquem comigo. Acabo por não ver montras, mas também deixei de gostar de fazer isso desde que perdi o trabalho para fazer o tratamento. Os meus pais parecem dois seguranças, o que acaba por complicar sem que se apercebam:é que ocupam quase todo o corredor e as pessoas passam pelo meio, e sinto-me observada demais por isso.


Caminho devagar em terreno plano, atino com escadas rolantes, mas não com rampas a subir. Faz doer cá atrás na região lombar.


Já estive pior. Já passei a "correr" pela cadeira de rodas para experimentar. Vou arranjando truques para chegar a sítios onde não devo tentar chegar, sob pena de estragar o que se arranjou até agora. Sou impaciente. Tenho tão mau feitio que lá pedi ao meu médico para retirar o diazepan 0,5.


Que diferença: passo o dia a refilar contra as irregularidades do mundo, sem resolver nada.


Disse á minha mãe que ia voltar a tomá-lo, que o mundo era mais bonito. Mas ela não quer, diz que eu era um boneco desligado sentado no sofá ou sem falar ali num canto.




Sabeis que mais? Desconfio que minha mãe está a ficar surda.




E já agora, por falar em carinhos, tenho de deixar um grande abraço ao Jorge, cuja pausa entendo e cujas histórias espero; á Tia Branca que anda muito a saltitar a saltitar sem deixar rasto; á Filomena, porque amanhã já falta menos um dia para o Natal ;-) ; á querida Sideny obrigada pela borboleta; a todos quantos passam como eu fiz e faço em muitos blogues.


O Paulo tem a paga que merece no blogue dele, hi hi.





E como sempre...




Abraços e beijos a gosto






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terça-feira, 29 de setembro de 2009

Coisas do tempo

(Foto da net)

Escrito off-line.





Não sei porque artes mágicas, talvez os vossos pedidos, hoje (segunda-feira) acordei como não me lembrava há meses, e arriscava mesmo…anos.



Acordei sem dores. Acordei para tomar a medicação do jejum do pequeno-almoço. Levantei-me e fui abrir a janela, para que entrasse luz e ar, sempre o ar.



Voltei para a cama, para preguiçar. Preguiçar é algo que tenho tentado fazer e não consigo há imenso tempo.



Claro que voltei para a camita, mas deitei-me direitinha por causa das minhas vértebras de estimação.



Lá fiquei mais um pouco. Depois levantei-me a sério para tomar o resto da medicação e o pequeno-almoço. Andei pela sala a ver notícias, sem pensar nelas. Sempre com uma sensação estranha de bem-estar.



Tomei banho. A minha mãe ajudou-me a calçar as meias, hoje de descanso. (Calçar meias elásticas pode ser uma verdadeira aventura). As pernas e pés têm vindo a desinchar bastante. Consigo obter mais mobilidade e resposta a estímulos da perna e pé esquerdos, do que do direito. Desde esta história e dias de muito mau estar com a diarreia de fim-de-semana, aconteceram coisas estranhas. Aliás, esta conversa é estranha. Parece que os líquidos que foram embora foram os certos: dos pés, pernas, braços, abdómen. Perdi 5 kgs de água e volume.





Bem, esta semana é suposto tomar mais corticóides e fazer outro tratamento. Isto significa que vou voltar a inchar, mas se voltar a amiga que é dispensável leva com o imodium em cima que é para aprender!



Ah, novas fresquinhas. Como tive problemas com a minha ligação e não consegui postar isto por duas vezes, já sei que o meu estado oficial é entupida. Melhor ainda: hoje já é terça e ainda estou por aqui off-line.



Nunca vos aconteceu não conseguirem terminar algo, e depois concluir que afinal foi melhor assim? Do género, não conseguir fazer uma chamada, não encontrar determinada pessoa em determinado momento, não ter tempo para passar naquela tal loja…e descobrir que a pessoa estava ocupada, que a outra estava zangada, que a loja fora assaltada…



Por vezes acontece-me isto com os textos. Escrevo-os (mal, pois escrever é uma ciência não acessível a todos, apesar do atrevimento de tanta gente em escrever), e por vezes quero enviá-los e não consigo. E calha bem. Outros há que estão a cheirar a anti-traça, pelo tempo em que estão guardados.





Este fim de semana nem sequer tive coragem/vontade de passar pelo jardim e ir ao quintal. Tinha medo. Parecia que me faltavam as forças nas pernas. Vi-me aflita para subir as escadas para ir votar. Sei que tenho alguns direitos de ajuda neste caso, mas estive até á última da hora a ver se ia ou não votar, por isso, não tinha contactado ninguém. Quanto á utilidade do voto e do próprio processo democrático não pretendo tecer valores nem comentário de género algum.





Quer isto dizer que desperdicei 2 dias de sol, mas a motoreta não dava mais.



Vamos ver se faço algo de útil para a sociedade. Espero a visita de uma amiga amanhã, para pôr parte da conversa em dia. Se me apetecer escrevo. Sei que faço comentários longos demais. Chega a ser ridículo ter dado formação nesta área e fazer precisamente o oposto do que preguei: “Olha o que eu digo, e não o que faço…”





Estou a deixar de fazer tanta coisa que fazia que até as linhas de croché andam tontas! Devem sentir saudades minhas. Tal como os pincéis, as ferramentas, a esfregona e tal…





Pois é. Afinal eu vivia muito, a fazer muita coisa. Nunca parava quieta. Só agora, quase aos quarenta, descobri uma actividade que se chama “ver TV”, que consiste em sentar-me, pegar no telecomando e ver TV. Só isso: ver. Esperar que a imagem e o som venham ter comigo. Não era assim. EU ia ter com as coisas, fazia-as, mudava-as, dava cabo delas, construía-as. Tanto que eu fazia acabando por gastar o meu tempo assim, para os outros. Agora, nem para os outros nem para mim. Agora, estando acordada, I wonder what to do with myself.





Sem nada a ver com o assunto anterior, excepto no que diz respeito ao movimento, o tal conceito de “revolução” que o meu professor de filosofia nos queria fazer entender, devia fazer uma outra coisa. Devia fazer movimentação das pernas, com cuidado. Tenho de tratar disso. Mais um TPC cá para a equipa formada á força cá de casa.





Acho que estou a emanar coisas negativas.



A minha amiga R. manda beijinhos.







Beijinhos e abraços a gosto desta teimosa em recuperar a vidita que tinha.

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sexta-feira, 25 de setembro de 2009

Boas...embora fraquinhas (estão a ver-me, não é?)


Sabia...lá no fundo...que os grandes bloggers se aguentam até horas mais tardias.



Bem, eu , que sempre fui atacada pelo mesmo mal básico intestinal, fui desde ontem (vá-se lá saber porquê) atacada pelo oposto. Todos os chás para desentupir, toda a fruta igual. Lá veio o caldo de arroz da mãe, tentando aguentar a noite.





Graças não sei bem a quem, o meu médico conseguiu vôo e cá estava sorridente pela manhã.



Resumo: posso tomar imodium da praxe como as pessoas normais. Já comi bananas. Tenho uma sede descomunal, mas tenho receio de abanar muito o meu sistema digestivo.





Sangue estava bom, hemoglobina quase a 13! Yes. Plaquetas um pouco em baixo, mas nada que justificasse ficar lá a levar algumas.





Já não tenho idade para recuperar de noitadas (nem que sejam dentro da própria casa).



Próxima semana começo a pré-medicação na quarta, faço hemograma e raio-X na quinta e se tudo correr bem (tem de ) faço tratamento na sexta, aquele mais soft.





Entretanto, estou a recuperar devagarito. Passei a tarde a dormir. Amanhã vou ao quintal dos meus pais, a apanhar ar puro. Espero que, menos quente.







A quem espera na vigília, para ver quem precisa de empurrãozinho ou mimo, o meu enorme obrigado.



Não vou levar comigo o pc. Devo regressar lá para segunda ou terça (sanidade mental, e necessidade de ler em papel).



Mas também é coisa pouca.





Apreciai o sol! Sede felizes.




Beijinhos e abraços a gosto.

terça-feira, 22 de setembro de 2009

Amigalhices



Só mesmo para deixar um abraço e beijinho bem humorado á Sideny e Companhia. Estou chateada com a Segurança Social só por causa de mal entendidos de papeladas, que não são só da sua exclusiva responsabilidade. Isso fez-me sair de casa sem qualquer outro objectivo...e, pior que isso, á pergunta "Então, onde vamos agora?", nada me ocorreu. Pareço só conhecer um caminho.




A parte boa: fui, voltei e ainda não me dói nada (salva seja!!!). Mrs Sea, tens razão, o sangue novo é um milagre, e nunca consegui ser dadora por razões técnicas (ainda bem, se calhar); e os factores de crescimento estão a trabalhar bem. Vamos ver como corre na sexta-feira. Sei que vou ter por aqui os meus amigos curiosos e ávidos de notícias.


Perdoem-me se não forem rápidas. Por vezes até nem tenho grande acesso á internet.




Tia Branca, prometo portar-me bem.


Paulo, sinto que ainda não encontrei a ode correcta e suficientemente abrangente para a sua largueza de ideias bonitas. Continuo por isso a desculpar-me até á exaustão pela falha.




Giorgio, carissimo dove sarai tu?


Lucita-Sempre-Presente, continuo a ver-te como indígena forte de duas tranças, e é assim que te quero ver.




Esqueci alguém? Sorry, mas desconfio que sim...irra, vou matar a cabeça em busca do nome de alguém envergonhada que passa por aqui...e assim continuará (Beijinhos muitos).
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sexta-feira, 18 de setembro de 2009

Gasolina





Bem, fui e voltei, mas estava a ver que não ia ser bem assim.





Tive consulta um dia antes do tratamento, pois o meu médico ia ausentar-se para um congresso. Fui fazer as colheitas da praxe e, mais uma vez, (digo isto assim porque já aconteceu), fui chamada a repeti-las. Descobri mais tarde a razão. Glóbulos vermelhuscos em baixo. Hemoglobina a 8.4! Eu, ich, Me, Moi? Era coisa que estava sempre bem comigo, a hemoglobina. O meu médico costumava reparar nisso e era o meu orgulho. Não se pode ter tudo mau, né?





Ele até acha que depois desta quimio toda, eu até me revelei resistente, só agora precisei de sangue. Ainda ele não conhece a minha amiga R., mas ela começou cedo a levar sacadas de várias coisas, mas aguentou muito mais meses seguidos de quimio do que eu, mas é como se diz “cada caso é um caso”.





Era o meu maior pavor, ter de levar sangue. Tenho muito más veias, daí ter recorrido ao CTI para a quimio, para as demais habilidades só se aproveita o braço direito e pouco. Mas lá deu, e foi indo direitinho e seguido, sem parar, constante. Pronto, é o que se quer.



Hoje tive tratamento com gemcitabina e docetaxel. Cocktail fofinho e levezinho, sim, já me disseram. Tive direito a cerca de 45 minutos ou mesmo uma hora, não sei, com as “luvas de gelo”. Fofas, azuis escuras, com esponja por fora e gel que esfria lá por dentro. Usei dois pares para manter a temperatura. É suposto ajudar as unhas das mãos ficarem no sítio. Quanto ás dos pés…pois é melhor usar calçado mais largo, pois ainda não inventaram pés de gelo (acho que iria espirrar constantemente, bem, depois se vê).





Ontem já não disse nada, pareço não ter tempo. Ontem foi preguiça, passei o dia todo por lá. Hoje espero ir dar uma voltinha pela Net, pois quero investigar umas coisas. Sem adormecer e babar-me em cima do teclado.







Tia Branca, é por defeito que ninguém dá informações de ninguém no IPO de Coimbra, só dão se o doente manifestar tal desejo. Eu, quando estou internada, nem sequer quero telefones da rede fixa na minha mesinha. Corro com eles todos. E, dada a rapidez deste tratamento, e vamos ver dos efeitos, vamos ter calma e fazer um encontro quando estiver solzinho e não houver tratamento, ok? Por exemplo, hoje de manhã foi o maior tratamento que faço agora, mas como cheguei logo na “primeira fornada”, entrei, fiquei no segundo cadeirão, a minha mãe comigo um bocado, e o meu pai na sala de espera. Depois trocaram outro quarto de hora, e foram tomar café porque eu insisti,



Voltaram, fizeram o mesmo e acabou. Levaram – me para casa, a mãe fez o almoço e pronto. Acabou, Estamos a ver o que se passa. Tenho muita medicação da “Dor”, e agora mais medicação de acompanhamento deste tratamento. E ainda mais anti-histamínicos e clucocorticóides.



Por estranho que pareça, hoje sinto-me dez anos e dez quilos mais leve. Pode ser que isto se mantenha.



Quanto á visita, Tia Branca, é muito esforço para acertar em algo tão pequeno, por isso vamos com calma, sim? E eu sou a miúda das agendas. Agora uso-as para escrever o que fiz e onde estive. Costumava usá-la toda marcadinha e planeada. Surpresas não são comigo. Posso dizer que fico de burro. Mas fico babada com a ideia.





Espero que estejam todos bem, pois sinceramente, acabei de chegar e ainda não vos visitei.



Jorge, como vão as torradas e fotos por aí? Fotos lindinhas ou com manchas? Bem, vamos lá a ver, queremos notícias boas.



Sideny, a seleccionar doces quadros e óleos que por aí andam.



Paulo, nem sei que lhe diga, pois parece-me sempre pouco e fraco. Nunca tenho as palavras certas.



Aos meus outros seguidores, obrigada pela pachorra e desculpem não vos nomear hoje.




Beijos e abraços a gosto






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quarta-feira, 16 de setembro de 2009

Lá vai outro nº1



Acho que se chama gemcitabina ou algo do género. Nem sei. Sei que o sono que tinha todas as tardes me ataca agora a qualquer hora. Dou com os meus pais a fazer ruídos para me acordarem , de modo que eu não caia da cadeira, sofá, etc. A minha mãe tem mais tendência a gritar o meu nome como se fosse bombeiro! Por acaso estou tão dopada que nem mando um pulo no sítio onde estou. Ai, Ai.


Tenho tido é umas dores musculares e ósseas algo fortes, imagino que sejam terríveis para quem não está a fazer as morfinas todas. Esta sexta, se tudo correr bem, vou lá passar umas horitas no hospital de dia e volto para casa. Depois disso tomarei factores de crescimento durante sete dias, por injecção.


Entretanto, não faço ideia do que vou sentir: se for falta de apetite dá-me jeito, porque peso 80 e devia pesar no máximo 65kgs. O meu motorzito não aguenta com a carcaça, hi hi.


Não tive inspiração para vos deixar cá nada. As cartas acabaram, a minha história precisa de ajustes. Mas posso sempre agradecer a quem por cá passa e pensa, mesmo sem deixar rasto. Muito obrigada pelo carinho.




Beijinhos e abraços a gosto








Xanfrada




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sexta-feira, 11 de setembro de 2009


Olá Blogueres (new word?) A imagem nada tem a ver com os leitores!



Fui hoje ao IPO. Era suposto falar com o meu médico para saber o que o conselho de farmácia tinha decidido que me podia ser feito. Pois estando eu num piso e o médico noutro, pelo telefone, que foi o mais rápido que cinco pessoas preocupadas comigo arranjaram logo…e eu a dizer “calma, calma, o doutor já sabe que cá estou, calma, calma”… assim pelo fio, pergunta-me o médico: “Queres começar hoje ou na próxima semana?” e eu: “Hoje está óptimo”. “E queres em hospital de dia ou internamento? Eu já disse hospital de dia porque tu não gostas do internamento”… e expliquei mais uma vez porque não gosto do internamento.



Bem, fiz o 1º tratamento em hospital de dia, com uma coisa que se chama gemcitabina, penso eu.


Daqui a uma semana, hei-de fazer um pesadito doutra substância. Tenho medicação a acompanhar os dias antes e depois do tratamento, e farei também factores de crescimento.


Vou dar cabo da medula a dada altura. Um pouco mais, isto é.



Também já cá canta o relatório. Posso ir pedir a reforma, já tenho tudo o resto, penso eu de que.



Vou descansar. É suposto ficar cansada com isto. Vamos ver.


Ah, ridículo dos ridículos, ligaram-me duas vezes do mesmo sítio, a oferecer-me umas migalinhas de trabalho. Era bom, se desse para pagar a Segurança Social, se eu conseguisse e pudesse conduzir e outros ses...


Lá rica em metásteses eu sou. E sempre me posso gabar de ter roubado o café do meu médico. Ele hoje não dava consultas, mas ás duas da tarde ainda andava a tratar da minha papelada. Tenho ou não tenho sorte, hein? Pelo menos em algumas coisas.



Beijinhos e abraços a gosto.






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terça-feira, 8 de setembro de 2009

Voltas trocadas




Olá caros amigos do Blogue disparatado

Ando por aqui. Pois é. Pouca actividade na mesma, mas estou em casa.
Então é assim. Ontem lá fui. As amigas auxiliares e secretárias andaram a tentar arranjar uma cama “with a view” (piada do meu Médico Rezingas). Entretanto ele subia e descia as escadas, dado que eu optei ficar no patamar, que tem cadeiras mais fixes para a minha coluna e não cheira a refeitório (é a sala de espera habitual para quem vai para internamento). Claro que tinha falado com os enfermeiros e perguntei se podia ficar junto aos elevadores e escadas. Isto arrastou-se, mas é normal acontecer, pois entre a alta e o aparecer o transporte passam horas muitas vezes, e enquanto não há transporte o doente não sai da sua cama, nem se tiram cateteres nem nada que possa ser preciso.
Esperei, com meus pais claro, que estão fresquíssimos para estas andanças, fomos almoçar ao bar. Não comi sopa, não comi a minha frutinha, nada disso, baguete que atum com uma folha de alface para decoração.
Voltámos para o local de espera, sempre dizendo “estou aqui”. Entretanto, víamos o médico correr escadas acima, escadas abaixo, até que a dada altura o vi aparecer pelo elevador (o que é raríssimo) com um senhor que eu penso que pertence á farmácia).
Pois, mudou o turno, e vêm chamar-me para ir ocupar a bendita cama, e eu pergunto: “Mas vou iniciar o tratamento ainda hoje, a esta hora?”
Ninguém sabia. Disse então: “É que se não for para iniciar tratamento vou dormir a casa, pelo menos tenho ajuda no banho e nas outras coisas que preciso”. Pois, a minha ficha de internamento tem de ser alterada. Agora não sou autónoma para banho nem para me vestir e calçar. E eles conhecem-me há dois anos e eu não era assim. Entretanto alguém inteligente liga ao médico e diz-lhe o que se passa. O médico, o meu Doutor Rezingas, por acaso é quase meu vizinho, percebeu o meu raciocínio e deu aval para eu me pirar dali.
E fiz muito bem.
Afinal a correria dele tinha a ver com o facto de ainda não haver o meu tratamento disponível na farmácia. O conselho de farmácia só reúne uma vez por semana! Ainda não tinham aprovado o meu. Ligou-me hoje de manhã, estava eu a acabar o duche, a dizer-me isso. Espera que o aprovem esta semana, e que ainda consigamos falar esta sexta-feira, acerca dos detalhes possíveis de prever e tal. Por isso, até quinta-feira estou mais perto, apesar de estar preguiçosa.
Se tivesse ficado lá a dormir era mais um esforço com as refeições e uma estadia em cama de hospital para nada. Só tinha mesmo dormido lá.

Vou congelar todas as flores e miminhos que vocês me enviaram e depois descongelo para os levar fresquinhos na minha maleta, sim?
Tenham cuidado com a vossa saúde mental. Andam a ler blogues como este e podem ficar “passaditos da cabeça”. Depois não digam que eu não avisei!





Beijinhos e abraços a gosto.





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sábado, 5 de setembro de 2009



Divido convosco a linda flôr que a Lucita-Sempre-Presente me trouxe há umas horas. Em especial para a Sideny, mas com todo o meu carinho para todos vós que estais torcendo por mim. Até me sinto a afogar em baba ;-))
Amanhã não passo por aqui, para não choramingar.
Beijos e abraços a gosto.
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sexta-feira, 4 de setembro de 2009

Paciência e saber

Decidi deixar-vos algo construtivo, assim tipo uma palmadona naqueles que se enervam por tudo e por nada. E porquê este paleio? Porque se se enervam não conseguem fazer o que está no vídeo.

video

Fica de trabalho de casa, ok? Terão perto de uma semana para fazer algo do género, que eu depois quero ver. Se ninguém fizer vão sofrer o castigo de ver os meus pés inchados em foto, hein?
Estava a brincar. Beijinhos e abraços a gosto. Cheira-me a conspiração, não sei porquê. hummm.
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quarta-feira, 2 de setembro de 2009

Bye-bye Yondelis

Olá Bloggers amigos

Pois… estou em casa.
Não teve nada a ver com a bioquímica.
Teve a ver com a TAC. Tenho mais nódulos no pulmão, e pela cara do médico há mas coisas, mas ele conseguiu falar de modo a não dizer tudo á frente dos meus pais. Eu tinha-lhe pedido isso no último tratamento.


Percebi que ele tinha muito a dizer, e que estava a fazer um esforço tremendo para mentir/omitir algumas coisas.
Como o Yondelis não está a resultar, fico mais este resto de semana em stand-by, a “ganhar medula e sangue” e segunda entro directa para o internamento.
Não me disse o que me vai dar. Falou na hipótese de repetir a ifosfamida, que mesmo assim, fez um pouquinho. Falou também de um esquema interpolado de mais drogas, mas que é muito mais tóxico. Eu não aguento muita coisa já, o meu organismo está desgastado, e muito, o que coloca muitos problemas ao meu médico rezingas.
Saí de lá a chorar. Não sei se a minha mãe percebeu, só me agarrou e abraçou por eu estar a chorar, o que acaba sempre por me deixar a chorar mais. Não sei se o meu pai percebeu o ponto da situação.
O que se passa é que o meu sarcoma sinovial é muito raro, e não há muita investigação, ou quase nenhuma. Quem tinha estudado sarcomas eram precisamente os cientistas que produziram o Yondelis, e eu estava contente por isso e por passar só 24 horas lá.
Agora é tentar acertar em qualquer coisa que funcione.
Eu sei disso. O médico sabe disso, e sabe que eu sei.
Não sei quantos dias estarei lá, nem como irão correr as coisas.
Mas depois de segunda-feira da semana que vem, aparecerei por aqui quando puder. Nada de preocupações.






Beijinhos e abraços a gosto

segunda-feira, 31 de agosto de 2009

Vai acabar, tenho de avisar...

...a brincadeira dos Textos Intratáveis. O que julgavam que fosse, hein?





Acabaram as cartas de uns para os outros. Podem colocá-las por ordem, a que usei na publicação aqui. A única piada que poderá ter é que, afinal todas as pessoas envolvidas de conhecem e interagem. Há pessoas boas e más, com sorte e com azar.



Mas não tenho mais, e não sou capaz de continuar. As datas escritas nas cartas são verdadeiras. Já não me lembraria do enredo necessário á continuação, e não ficaria bem agora. A Tia Branca que me desculpe, mas o puzzle acabou.





Estou, no entanto, a tentar escrever o que me aconteceu desde Dezembro de 2006, quando me disseram que tinha cancro.


Queria muito lembrar-me daquelas coisas tolas que pensamos, mas que afinal outras 300 pessoas pensam. Queria transpor para o papel/blogue todas as raivas, fungadelas, dores, corridas, sonhos abalados...you know!





Até aqueles pormenores do microlax, que parece um tabu enorme.


Por essa razão, faço dois posts hoje.





Porque acabou a colecção de cartas. Porque hei-de conseguir dividir a minha história de modo que seja legível aqui (já sei que vou ser corrida da comunidade: faço posts do tamanho de combóios).





Amanhã vou de férias, tá? Se o meu sanguito estiver em condições, faço o terceiro tratamento de Yondelis, terça e quarta-feira. Depois não prometo nada, se estiver bem passo por aqui, se demorar, é porque estou a enjoar algures, don't worry.





Beijinhos a todos, a gosto.














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Texto Intratável de Hoje - "Carta de Clara a Beatriz"



Carta de Clara a Beatriz

Abril de 2005

Beatriz,

Parece que Deus existe, afinal.
Lembras-te da maravilhosa M. e suas maquinações?
Pois o Anjo não foi nada parvo, não senhora. Aquilo deu confusão por causa do grupo sanguíneo e, ele, desconfiado, quis um teste de ADN. E sabes que mais? A bebé não é filha dele!
Aquela gaja…eu nem digo nada. Já viste o golpe? O que vale é que ainda se soube a tempo. Nem se casaram, nem lhe deu o nome, nem foram ter com os pais dele.
Parece que a M. está a trabalhar perto de casa dela, a ganhar pouco por azar. O que liga muito mal com as aspirações da peça. Foi bem feito. O que ela andou a fazer à Joana e ao José foi muito feio. A bebé é que não tem culpa nenhuma.

Acho que agora somos nós que entramos em acção. Sabes quando é que a Joana volta para Portugal? Não consigo esquecer a cara dela com a carta do José na mão, lembras-te?
Ficou mais branca que o papel. E calou-se durante dias. Quando falou foi para nos dizer que ia embora por uns tempos. Ela tem dado poucas notícias, e nunca ousei tocar no tema “José” com medo que ela explodisse.
Achas que ela lhe perdoa o pingue-pongue? Que chatice, estas confusões.
Nunca percebi o José, a M. não tem nada de especial.
Por que é que eles são tão teimosos?

O que achas, Beatriz? Eles merecem paz, não?
Eu penso que devíamos dar um empurrãozito. Vê se sabes alguma coisa.
Tu empurras a Joana e eu trato do José.
Temos de conseguir.

Clara.
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sábado, 29 de agosto de 2009

Estou tão feliz!





Quando notei que tinha um caroço no ombro direito, em Novembro de 2007, partilhei isso em voz muito baixinha com uma colega e amiga. Foi em voz baixinha porque estávamos a usar os computadores da sala de professores, lado a lado, e não queríamos a nossa vida particular a bailar por um ambiente que àquela data não era famoso.





O problema foi quando ela me disse que tinha encontrado um na mama direita. Peço desculpa se ofendo alguém, mas é assim que digo: mama.



Lá que houvesse recidivas em mim, pronto, não gostava da ideia, mas assustei-me com ela, com o facto de ter notado algo que não devia, por ainda não ter feito 30 anos sequer, por ter tudo por fazer ainda. A minha mente saltou de fotograma em fotograma, calculando o pior.



Estava a ser seguida pela sua médica, e iria fazer uma mamografia, mas faltavam duas semanas, o que para mim era uma eternidade. Da mamografia passou para biópsia com agulha, que foi um pouco difícil. A massa a “espetar” era bastante dura. As notícias vieram e…era maligno.





A R. tinha acompanhado tudo o que se passara comigo até àquela altura. Disse-me um dia: “Agora é que começo a perceber algumas das coisas que tu dizias.” Eu preferia que ela não tivesse percebido. Passou imenso tempo a fazer isto tudo.



Fez ainda TACs e uma PET, que acompanhei, para evitar a seca dos pais ou da irmã. Eles iam ter muito trabalho depois. A R. Mantinha-se serena, de uma força enorme, que muitas vezes me levantou do chão, com um optimismo, como se tivesse marcado na agenda ter um cancro, curá-lo e voltar á vida normal.



Fez mastectomia direita em Outubro de 2008, radioterapia com muitas dores e pele queimada, quimioterapia, transfusões, antibiótico por causa do cateter semi-implantável, febre, enjoos, vómitos, bolhas na língua e boca. Tudo o que fosse doloroso tinha de a atacar pelo menos um ou dois dias!



Ligou-me na quarta-feira passada, desconfiada que lhe iam tirar o cateter. Tinha dado entrada por fazer febre de novo, e estava a fazer uma mistura bombástica de antibiótico (Tanto que ela tomou!). Passou uma semana inteirinha no hospital. (Ela frequenta outro).
Tiraram o cateter, sim.



O médico conversou com ela e … disse-lhe para ir trabalhar.


Está livre.


A minha R. querida está livre, não há mais tratamentos, há revisões, há médico ginecologista onde deve ser seguida, mas pode ir á vida dela.





Afinal deu certo. Entretanto fez 30 anos, que não foi uma fase famosa. E fez recentemente 31. Teve uma semana linda.





Foi ontem para casa, espero que tenha dormido bem esta primeira noite de uma vida limpinha de fresco.
Os pais estão eléctricos, tal como a irmã e o namorado. Poderá continuar o rumo dela.
E eu, pelo menos, e sei que vós também, mesmo sem a conhecer estarão a torcer por ela.

Obrigada R. por me teres feito olhar as estrelas quando precisei. Há poucas pessoas como tu.














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quarta-feira, 26 de agosto de 2009

Pingou uma lágrima quando finei a actividade profissional




Ontem fui transportada pelo meu pai á Segurança Social para dar baixa da actividade de trabalhadora independente. Tinha feito o mesmo no site das Finanças, no dia anterior, e tinha já a declaração comigo, em formato pdf. Óptimo para quem está limitada como eu. Mas, na Segurança Social tinha de ser presencialmente. Liguei para a linha de apoio deles e perguntei se era necessário levar alguma documentação além do normal BI, NIF, e cartão da SS. Do outro lado disseram-me que não, não era preciso mais nada.


Ora, como sou picuinhas, levei o documento de início de actividade (de 1993), uma carta que servia de identificação de beneficiário (nas vezes do cartão), uma listagem das minhas contribuições todas que é possível descarregar do site da SS, e o documento das finanças declarando que eu cessara actividade na segunda-feira.


E não é que foi preciso exactamente esse? Lá contei a história á senhora que me atendeu, que evidentemente ficou espantada. Entreguei os documentos (cópia que a senhora tirou), fiquei com um recibo do que entreguei e a sensação que falta alguma coisa, mas depois se vê.


Não tinha cessado actividade porque tinha sempre a esperança de ter um intervalinho em que me sentisse melhor e pudesse dar uma formaçãozita de algumas horas, para não perder o jeito.
A única coisa que consegui até domingo, foi receber 360 dos 365 dias de baixa a que os trabalhadores independentes têm direito se contribuírem no regime alargado. No primeiro ano que fiz quimioterapia, só apresentava baixa dos dias de tratamento ou da semana que ficava grogue. Os outros dias, contava-os e pagava-os. Á noite, via alegremente aquelas pessoas que exigem, aos berros, habitação social e têm TV cabo, carros bons e fazem do parir um filho uma maneira de ter mais um subsídio. Este ano, com os internamentos de 5 dias, e só com duas semanas de intervalo (que foi um meio ano horrível sem resultado bom nenhum) optei e pedi ao médico para ter baixa contínua. Lá me convenci que não conseguiria trabalhar coisa nenhuma. Aprendi então que primeiro vai um CIT de 15 dias, e depois são mensais. Desde 09 de Dezembro até meados de Junho fui chamada a 3 juntas médicas. Gostei do optimismo da SS. Quase parecia que eu ficava boa de uma junta para a seguinte e ia a correr trabalhar. Como aliás acontecia a todos os outros utentes do IPO que vi por lá.


O resultado foi receber 300 euros por mês (de acordo com as contribuições que tinha feito, claro, disso não me queixo, foi opção minha). Agora acabou, não tenho mais nada. Vou começar a tratar da pensão por invalidez, mas como já fiz a simulação, também não vou saltar de alegria por aí. Tenho quase 15 anos de trabalho, lamento mas não consegui ser mais rápida (foi mesmo a escolinha toda seguida, férias de duas semanas e comecei a dar aulinhas). O 1º ano é de isenção na SS, logo não conta para nada. Depois houve uns ajustes na legislação das pensões. Tem de se ter mais de 15 anos de descontos, aproveitam-se os melhores 10 e mesmo sendo doente oncológica, o que descontei vai para o tecto.


Prometo que se acontecer ao contrário eu aviso. Acho que pedir o outro apoio de dependente, que efectivamente sou (se não forem os meus pais a mudar-me de sítio, fazer-me tudo, pagar-me a comida e medicamentos, morro na miséria) não dá em nada. Não tenho propriedades, mas os meus pais foram funcionários públicos e passam o limite aceitável neste país.
Quem poupa é castigado. Quem estoira recebe presentes.

Mas por falar em presentes, fui bem atendida. Fiquei com umas dores horríveis nas pernas (teimo em não tomar um dos prescritos que é morfina de sos). Dantes costumava andar por ali quase a correr, até porque ficava perto do lugar onde a minha mãe trabalhou. É estranho e dói cá dentro passar nos sítios onde sempre passei e vivi, e não me conseguir mexer. Neste momento olhei para o chão, e está lá uma melga morta, a quem dei um chapadão ontem á noite, e não consigo apanhá-la. Vai ter de ser a minha mãe…outra vez.

Bem, mas o que aconteceu mais…a caminho de casa, o meu pai parou no café de um amigo meu, onde eu ainda não tinha ido, apesar de ele já ter aberto o estaminé há meses. É o meu tal Amigo, com quem tenho tantas saudades de conversar. Ele e os meus pais conhecem-se das visitas que ele me fez desde que fiquei doente (ou soube que estava). Ele reparou que o meu cabelo já cresceu um pouco, ficou espantado com o inchaço dos meus pés, e sei lá o que lhe passou pela cabeça. Conhecemo-nos há cerca de 10 anos. Ele lembra-se de mim mais nova, mais magra, mais jeitosa, de saltos altos e saia gira, correndo e saltitando e dançando. Lembro-me de o desafiar a irmos para as danças de salão, mas ele não quis. Jogámos ténis, e conversámos sempre muito. Conhecemo-nos no trabalho, mas foi uma ligação que perdurou além disso. Ele teve juízo e saiu daquela escola no ano em que começou a apodrecer. Ele deve ter ficado triste de me ver tão diferente, mas um dia destes temos de por a conversa em dia. Não sei quando ou como, mas preciso disso, e ele também.

No momento em que me chegou a declaração em pdf das finanças a fechar a actividade, caiu-me uma lágrima. Lembro-me de ter preenchido os triplicados ou duplicados nas finanças. Curiosamente o meu pai foi comigo, porque eu não percebia nada daquilo e ele tinha lá um colega que pelo menos me faria preencher os formulários correctos, né? Naquela altura, os trabalhadores a recibo verde ainda eram um pouco raros, eh eh. Agora percebo mais eu, ahahahaha.
Fiquei triste com aquele clique. Foi-se, acabou.

E, mais uma vez preciso do meu Amigo, preciso do ombro dele, do mundo dele, da normalidade dele, da simplicidade dele.
Acho que as minhas amigas foram de férias e esqueceram-se de quem não pode ir. Vamos ver como reajo á próxima sms ou contacto. Parece que só os homens e muito poucas mulheres são normais.

O mundo continua torto, e eu também.


Beijinhos e abraços a gosto.



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