segunda-feira, 30 de novembro de 2009

Encolhendo...



Olá meus amigos.


Desta vez estive ausente mais tempo. É que fui de charola para o IPO fez sexta feira uma semana. Tive consulta e análises com TAC na quarta, voltei para casa e o transporte correu bem.


Quinta estava um pouco cansada e sexta não me aguentava mesmo a dar um passito com o andarilho. Semana de loucos.


Liguei ao meu médico, apesar de nem estar a pensar coisa nenhuma, mas a conselho da minha mãe que me assustou com o fim de semana. Liguei e pelos vistos ele quase adivinhava. Ah, entretanto ele tinha-me marcado o tratamento para segunda. Ainda cogitei aguardar por segunda, mas decidi ligar. Disse-me para ir lá ter que estava á minha espera.


Mais uma vez uma loucura por causa do transporte: Cruz Vermelha cheia, particulares sem ambulâncias também. Sobrou o INEM. E veio e eu tinha as saturações a 61%. Problema seguinte:IPO de Coimbra não tem urgência, logo o CODU não deixou que a ambulância me levasse lá. Ligo aos meus pais que entretanto já iam á frente para me arranjar oxigénio e uma cadeira de rodas e eles voltam para trás. Ainda consegui pensar "Ok, já me trouxeram do 1ºandar para o rés do chão, já posso ir de carro."


Assim foi. Estabilizaram-me já dentro do carro e os meus pais levaram-me ao IPO, onde continuava o meu médico á espera.


É que se fizesse o circuito de ir ás urgências do CHC lá ia o meu médico, que andava ás voltas com uma cadeira e uma botija em pleno corredor. Há médicos que o são mesmo, a partir de dentro. É o caso do meu, tem sido o meu anjo, entre outras pessoas, mas se calhar não são todos assim. Tem sido tudo incluindo médico de família. Nem tenho palavras...


Bem, lá consegui chegar.


Fiquei uma semana. O pulmão que tenho inflamou por causa da guerra interna do meu organismo, que tenta lutar contra as células parvas espalhadas lá por dentro.


Mais medicação para combater a inflamação e novo protocolo: ifosfamida de novo, pois resulta pelo menos com parte das células parvas. Parte má: fiquei acamada uma semana inteira e agora estou de cadeira de rodas gentilmente patrocinada não pelos impostos que paguei e descontos para a segurança social, mas sim pelos meus pais.


Preciso de ajuda para me sentar na cadeira apesar de manter alguma força nas pernas, mas o andarilho...acho que foi.


Estão agora os meus pais ainda mais presos. Eles são fortes, mas canso-os muito, apesar de disfarçarem. Tento recuperar alguma força e manter-me o máximo na cadeira. O banho é na cama. Tenho novas rotinas para aprender. Tentativa e erro, assim vamos. Estou com oxigénio permanente a 2 litros. Tenho um tubo que me segue casa fora. Estou no quarto, vou para a sala almoçar e passar a tarde. Tenho-me aguentado bem na cadeira, apesar das pernas não estarem no seu perfeito juízo. Mas o edema terrível passou. Esfolei-me toda do lado direito, apesar do creme gordo. Enfim. O oxigénio é a maior prisão, penso eu. Mas que sei eu disto? Vou aprender.


A quem me deixou nestes dias muitos beijos e abraços e fotos e doces :)) saibam que os guardo todos juntinho ao coração.


Quando puder volto aqui. Pode parecer estranho tanta coisa com a net e o computador, mas não me é prático. Tenho de pedir tudo, e como tal acho que não é essencial e as minhas passagens por aqui serão mais escassas provavelmente.


A nova Susana é basicamente paraplégica novata. Espero que a ifosfamida mate o camelo do caruncho, para não dizer outras coisas.


Deixo-vos um abraço muito apertado. Até logo.

terça-feira, 17 de novembro de 2009

Passei por aqui...



...para dizer "olá".


Não tenho tido a pachorra com qualidade para escrever.


A boa alma da Sideny manda-me fotos, e cá vou usar mais uma, pois as minhas ...vocês sabem.


Experiências boas?


Ontem fui á segunda junta médica do pedido de pensão de invalidez, que dura cinco anos. Como vivo num 1ºandar e os meus pais não podem comigo ao colo (o prédio termina no 1ºandar não tem elevador) pedimos uma ambulância. Fiquei contente com o sistema português, devo dizer. Serei reembolsada após entregar a factura/recibo na loja do cidadão(é que a SS mudou-se para lá). Bem, continuando. Lá vem a ambulância, lá me carregam escadas abaixo depois de eu ter arrancado um "boa tarde" a um nervoso condutor que nunca largava o raio do telemóvel. Escolheu o pior caminho em termos de conforto para a minha coluna irradiada! Era só saltos e buracos e nada de desviar. Reparei então que quem me segurava em peso na cadeirinha de descer as escadas era o outro. Aaaaaaaaaai...mas já lá estava dentro. Depois de me sentir dentro de uma trituradora lá chegámos á porta do edifício.


É então que para me descrem da ambulância para o chão e daí para a cadeira de rodas aconteceu o impensável. O senhor condutor novamente ao telefone usa uma mão para segurar no apoio de pés, e era suposto o outro senhor agarrar no apoio de costas, certo? Errado. Toca a levantar-me os pés e nada de segurar atrás. Resultado? Um grande espalhanço da doente que fica deitada no chão da ambulância, com os pés para cima. Só me lembro de cruzar as mãos ao peito e depois agarrar a cabeça. Senti uma pancadona em metade do corpo. Andávamos todos com extremo cuidado para evitar quedas, saltos desnecessários, seguindo as instruções dos médicos da radioterapia e acontece isto.


É ridículo que estas pessoas façam parte de uma empresa de transporte de doentes. Foram avisados que tinha problemas de coluna, e acontece uma queda destas.


Contar-vos-ei o que se passa conforme o tempo passar.


O palerma do telefone pede-me desculpa e pergunta se estou bem ao que respondi:


"Que remédio, estou bem por agora. Depois a TAC o dirá". Por coincidência amanhã tenho revisão, da qual faz parte uma TAC, e ainda bem. Vamos ver se estragou ou pôs no sítio.


Cheguei á junta médica completamente abananada. Lá respondi ás perguntas que foram poucas. Foram simpáticos. Depois saberei se "passei" ou "chumbei".


Voltei para casa. Fui levada para o 1ºandar, mas um dos transportadores era outro. O serviço está pago, faltam os papéis que aguardo ansiosamente para guardar com todo o carinho.


Amanhã será a Cruz Vermelha destes lados a fazer o transporte, já com a papelada do Centro de Saúde (o meu pai tem jeito para melga). Espero, pelo que tenho visto, que seja mais seguro. Acredito que sim.


Tenho pavor de pensar nas pessoas que contratam os serviços da outra empresa de transporte de doentes. Para já fica assim. Espero as nódoas negras.




Depois desta novidade vocês não podem dizer que não me acontecem coisas giras, hein? Bolas.


Ah, hoje tive um presente: um andarilho azul (não havia vermelho :)) ). Já dei uma voltinha, mas tenho de dar mais. Noto falta de força nos braços e nas pernas. É mais um objecto que me ajuda e me recorda que estou meia. Falta-me parte de mim.


E já agora muito obrigada pelos mimos que vão deixando, mesmo sabendo-me ausente.


Outro dia conto mais coisas, tenho de arrumar a casa, eh eh.




Beijinhos e abraços a gosto.





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sábado, 7 de novembro de 2009

Pós dose dupla



Olá caros amigos




Consegui passar aqui hoje, e pelo caminho já pensava que me andava a baldar em dar notícias.


Agora levei com mais gemcitabina e docetaxel, dose reforçada, edema ainda mais acentuado que me impede os movimentos, quase a 100% dependente do pai e da mãe com problemas de coluna e outras maleitas da idade...enfim. Quase chorei de desespero.


Este foi mais forte, dá efeitos maléficos quase duas semanas. Como só o fiz na quarta, isto está ainda muito fresco. A fase seguinte será paladar alterado e diarreia, além de dores ósseas. Também gostei especialmente de ter deixado de ter posição confortável para dormir. Os meus nervos ciáticos estão ainda pior do que antes. Tenho a esperança que isto depois passe um pouco. Já reparei que cada vez custa mais e só fiz três ciclos. Se o edema passar mais, já é um alívio fenomenal.


A médica neurologista agora não me quer dizer nada sem o relatório da tac á coluna. Aquela "possibilidade" de arranjar a perna com radio ainda não veio a lume, ao contrário do que sucedeu em Junho. A situação deve ser mais grave. O meu oncologista foi querido e simpático comigo, não sei como ele adivinha. Disse-me que achava o tumor do ombro esquerdo mais pequeno após palpação. Só em casa tive coragem de tentar perceber isso. Realmente parece menor. Olhou também a tac, já disponível no sistema, apesar de ainda não haver relatório, e disse-me que a olho nu não parecia pior do que a última de Agosto, mas estas coisas de colunas e nervos...qualquer milímetro chega para estragar.


O meu calendário agora será nova junta médica da SS para a reforma no dia 16, manhã/dia de exames (análises e tac toráxica com contraste) no IPO a 18, e depois se verá.




Cada vez que saio de casa, penso no que será o regresso ao 1ºandar. Não se troca de casa num estalar de dedos, e este apartamento tinha outros planos. A casa de meus pais é mais acessível, mas também não é um r/c puro. Vivemos quase 20 anos num e não gostámos, daí agora não termos nenhum. Há umas máquinas que chamam escaladores de escadas. Uma que vi na net custa cerca de 6 mil euros. Não sei se vale a pena considerar uma despesa destas perante algo que não sei como vai evoluir, ou seja a minha coluna. As cadeiras são mais acessíveis mesmo assim, o problema mesmo são as escadas. O meu pai vai vendo, acho que ansioso, como resolver tudo isto, e eu continuo a travar, tentando levar as coisas com calma, é feio falar de dinheiro, mas isto são coisas que precisam de resolução. Onde raio se arranja uma ajuda técnica para uma maquineta destas no sistema português? Não arranja. Desculpem o desabafo, mas são coisas que se pensam. Por enquanto vou avaliando o progresso da recuperação deste tratamento. O meu oncologista tinha avisado que este tratamento intercalado iria ser duro, e claro que ele percebe do assunto, e tinha razão.


Por favor não leiam isto imaginando que estou por aqui numa choradeira, porque não estou. Claro que não fico feliz por me sentir assim, mas com o apoio que vocês me dão, não há como não melhorar. E fiquei babada por ter o Paulo a pensar em mim todo o dia de quarta passada hi hi. Pois foi o dia todo, até perto das cinco e meia. Fiz análises, tive consulta e depois a espera entre a confirmação do protocolo e a despensa da farmácia e blá blá blá.


E não dou resposta quando estou pior (desculpe a Tia Branca), só que tenho esta coisa de me calar e ficar quietinha, e continuo sem mandar arranjar o pc. Não posso com este, e também já não posso com o meu, aliás agora ando de bengala em casa, não vão estes 75kg cair por terra e fazer-me mais estragos ainda. É que se não fizer isto, vejo a sombra da minha mãe de braços semi-abertos atrás de mim. Como se conseguisse agarrar-me com os seus 60 kg mal pesados e osteoartrose! Não quero partir a minha mãezita, caramba!




Tenho de agradecer á Sideny por me emprestar uma linda imagem, pois as que tinha ficaram prisioneiras, eh eh. Assim não vos escrevo "em seco". Como a Sideny me ofereceu a bela foto, cá fica para que todos a apreciem. Obrigada querida Sideny.




Enquanto escrevia este post, já tive de fazer uma pausa e levar uma injecçãozinha de factores de crescimento, daquelas que se apanham na barriga. Agora só faltam cinco.


Como não tenho saído muito (ahahahaha) não tenho nada de diferente para vos contar. Ficam estas tristezas repetitivas.


Deixo-vos muitos beijinhos e abraços q.b. e a gosto, sim?




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