Coisas do tempo

(Foto da net)

Escrito off-line.

Não sei porque artes mágicas, talvez os vossos pedidos, hoje (segunda-feira) acordei como não me lembrava há meses, e arriscava mesmo…anos.

Acordei sem dores. Acordei para tomar a medicação do jejum do pequeno-almoço. Levantei-me e fui abrir a janela, para que entrasse luz e ar, sempre o ar.

Voltei para a cama, para preguiçar. Preguiçar é algo que tenho tentado fazer e não consigo há imenso tempo.

Claro que voltei para a camita, mas deitei-me direitinha por causa das minhas vértebras de estimação.

Lá fiquei mais um pouco. Depois levantei-me a sério para tomar o resto da medicação e o pequeno-almoço. Andei pela sala a ver notícias, sem pensar nelas. Sempre com uma sensação estranha de bem-estar.

Tomei banho. A minha mãe ajudou-me a calçar as meias, hoje de descanso. (Calçar meias elásticas pode ser uma verdadeira aventura). As pernas e pés têm vindo a desinchar bastante. Consigo obter mais mobilidade e resposta a estímulos da perna e pé esquerdos, do que do direito. Desde esta história e dias de muito mau estar com a diarreia de fim-de-semana, aconteceram coisas estranhas. Aliás, esta conversa é estranha. Parece que os líquidos que foram embora foram os certos: dos pés, pernas, braços, abdómen. Perdi 5 kgs de água e volume.

Bem, esta semana é suposto tomar mais corticóides e fazer outro tratamento. Isto significa que vou voltar a inchar, mas se voltar a amiga que é dispensável leva com o imodium em cima que é para aprender!

Ah, novas fresquinhas. Como tive problemas com a minha ligação e não consegui postar isto por duas vezes, já sei que o meu estado oficial é entupida. Melhor ainda: hoje já é terça e ainda estou por aqui off-line.

Nunca vos aconteceu não conseguirem terminar algo, e depois concluir que afinal foi melhor assim? Do género, não conseguir fazer uma chamada, não encontrar determinada pessoa em determinado momento, não ter tempo para passar naquela tal loja…e descobrir que a pessoa estava ocupada, que a outra estava zangada, que a loja fora assaltada…

Por vezes acontece-me isto com os textos. Escrevo-os (mal, pois escrever é uma ciência não acessível a todos, apesar do atrevimento de tanta gente em escrever), e por vezes quero enviá-los e não consigo. E calha bem. Outros há que estão a cheirar a anti-traça, pelo tempo em que estão guardados.

Este fim de semana nem sequer tive coragem/vontade de passar pelo jardim e ir ao quintal. Tinha medo. Parecia que me faltavam as forças nas pernas. Vi-me aflita para subir as escadas para ir votar. Sei que tenho alguns direitos de ajuda neste caso, mas estive até á última da hora a ver se ia ou não votar, por isso, não tinha contactado ninguém. Quanto á utilidade do voto e do próprio processo democrático não pretendo tecer valores nem comentário de género algum.

Quer isto dizer que desperdicei 2 dias de sol, mas a motoreta não dava mais.

Vamos ver se faço algo de útil para a sociedade. Espero a visita de uma amiga amanhã, para pôr parte da conversa em dia. Se me apetecer escrevo. Sei que faço comentários longos demais. Chega a ser ridículo ter dado formação nesta área e fazer precisamente o oposto do que preguei: “Olha o que eu digo, e não o que faço…”

Estou a deixar de fazer tanta coisa que fazia que até as linhas de croché andam tontas! Devem sentir saudades minhas. Tal como os pincéis, as ferramentas, a esfregona e tal…

Pois é. Afinal eu vivia muito, a fazer muita coisa. Nunca parava quieta. Só agora, quase aos quarenta, descobri uma actividade que se chama “ver TV”, que consiste em sentar-me, pegar no telecomando e ver TV. Só isso: ver. Esperar que a imagem e o som venham ter comigo. Não era assim. EU ia ter com as coisas, fazia-as, mudava-as, dava cabo delas, construía-as. Tanto que eu fazia acabando por gastar o meu tempo assim, para os outros. Agora, nem para os outros nem para mim. Agora, estando acordada, I wonder what to do with myself.

Sem nada a ver com o assunto anterior, excepto no que diz respeito ao movimento, o tal conceito de “revolução” que o meu professor de filosofia nos queria fazer entender, devia fazer uma outra coisa. Devia fazer movimentação das pernas, com cuidado. Tenho de tratar disso. Mais um TPC cá para a equipa formada á força cá de casa.

Acho que estou a emanar coisas negativas.

A minha amiga R. manda beijinhos.

Beijinhos e abraços a gosto desta teimosa em recuperar a vidita que tinha.

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Boas...embora fraquinhas (estão a ver-me, não é?)

Sabia...lá no fundo...que os grandes bloggers se aguentam até horas mais tardias.

Bem, eu , que sempre fui atacada pelo mesmo mal básico intestinal, fui desde ontem (vá-se lá saber porquê) atacada pelo oposto. Todos os chás para desentupir, toda a fruta igual. Lá veio o caldo de arroz da mãe, tentando aguentar a noite.

Graças não sei bem a quem, o meu médico conseguiu vôo e cá estava sorridente pela manhã.

Resumo: posso tomar imodium da praxe como as pessoas normais. Já comi bananas. Tenho uma sede descomunal, mas tenho receio de abanar muito o meu sistema digestivo.

Sangue estava bom, hemoglobina quase a 13! Yes. Plaquetas um pouco em baixo, mas nada que justificasse ficar lá a levar algumas.

Já não tenho idade para recuperar de noitadas (nem que sejam dentro da própria casa).

Próxima semana começo a pré-medicação na quarta, faço hemograma e raio-X na quinta e se tudo correr bem (tem de ) faço tratamento na sexta, aquele mais soft.

Entretanto, estou a recuperar devagarito. Passei a tarde a dormir. Amanhã vou ao quintal dos meus pais, a apanhar ar puro. Espero que, menos quente.

A quem espera na vigília, para ver quem precisa de empurrãozinho ou mimo, o meu enorme obrigado.

Não vou levar comigo o pc. Devo regressar lá para segunda ou terça (sanidade mental, e necessidade de ler em papel).

Mas também é coisa pouca.

Apreciai o sol! Sede felizes.

Beijinhos e abraços a gosto.

Amigalhices

Só mesmo para deixar um abraço e beijinho bem humorado á Sideny e Companhia. Estou chateada com a Segurança Social só por causa de mal entendidos de papeladas, que não são só da sua exclusiva responsabilidade. Isso fez-me sair de casa sem qualquer outro objectivo...e, pior que isso, á pergunta "Então, onde vamos agora?", nada me ocorreu. Pareço só conhecer um caminho.

A parte boa: fui, voltei e ainda não me dói nada (salva seja!!!). Mrs Sea, tens razão, o sangue novo é um milagre, e nunca consegui ser dadora por razões técnicas (ainda bem, se calhar); e os factores de crescimento estão a trabalhar bem. Vamos ver como corre na sexta-feira. Sei que vou ter por aqui os meus amigos curiosos e ávidos de notícias.

Perdoem-me se não forem rápidas. Por vezes até nem tenho grande acesso á internet.

Tia Branca, prometo portar-me bem.

Paulo, sinto que ainda não encontrei a ode correcta e suficientemente abrangente para a sua largueza de ideias bonitas. Continuo por isso a desculpar-me até á exaustão pela falha.

Giorgio, carissimo dove sarai tu?

Lucita-Sempre-Presente, continuo a ver-te como indígena forte de duas tranças, e é assim que te quero ver.

Esqueci alguém? Sorry, mas desconfio que sim...irra, vou matar a cabeça em busca do nome de alguém envergonhada que passa por aqui...e assim continuará (Beijinhos muitos).

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Gasolina

Bem, fui e voltei, mas estava a ver que não ia ser bem assim.

Tive consulta um dia antes do tratamento, pois o meu médico ia ausentar-se para um congresso. Fui fazer as colheitas da praxe e, mais uma vez, (digo isto assim porque já aconteceu), fui chamada a repeti-las. Descobri mais tarde a razão. Glóbulos vermelhuscos em baixo. Hemoglobina a 8.4! Eu, ich, Me, Moi? Era coisa que estava sempre bem comigo, a hemoglobina. O meu médico costumava reparar nisso e era o meu orgulho. Não se pode ter tudo mau, né?

Ele até acha que depois desta quimio toda, eu até me revelei resistente, só agora precisei de sangue. Ainda ele não conhece a minha amiga R., mas ela começou cedo a levar sacadas de várias coisas, mas aguentou muito mais meses seguidos de quimio do que eu, mas é como se diz “cada caso é um caso”.

Era o meu maior pavor, ter de levar sangue. Tenho muito más veias, daí ter recorrido ao CTI para a quimio, para as demais habilidades só se aproveita o braço direito e pouco. Mas lá deu, e foi indo direitinho e seguido, sem parar, constante. Pronto, é o que se quer.

Hoje tive tratamento com gemcitabina e docetaxel. Cocktail fofinho e levezinho, sim, já me disseram. Tive direito a cerca de 45 minutos ou mesmo uma hora, não sei, com as “luvas de gelo”. Fofas, azuis escuras, com esponja por fora e gel que esfria lá por dentro. Usei dois pares para manter a temperatura. É suposto ajudar as unhas das mãos ficarem no sítio. Quanto ás dos pés…pois é melhor usar calçado mais largo, pois ainda não inventaram pés de gelo (acho que iria espirrar constantemente, bem, depois se vê).

Ontem já não disse nada, pareço não ter tempo. Ontem foi preguiça, passei o dia todo por lá. Hoje espero ir dar uma voltinha pela Net, pois quero investigar umas coisas. Sem adormecer e babar-me em cima do teclado.

Tia Branca, é por defeito que ninguém dá informações de ninguém no IPO de Coimbra, só dão se o doente manifestar tal desejo. Eu, quando estou internada, nem sequer quero telefones da rede fixa na minha mesinha. Corro com eles todos. E, dada a rapidez deste tratamento, e vamos ver dos efeitos, vamos ter calma e fazer um encontro quando estiver solzinho e não houver tratamento, ok? Por exemplo, hoje de manhã foi o maior tratamento que faço agora, mas como cheguei logo na “primeira fornada”, entrei, fiquei no segundo cadeirão, a minha mãe comigo um bocado, e o meu pai na sala de espera. Depois trocaram outro quarto de hora, e foram tomar café porque eu insisti,

Voltaram, fizeram o mesmo e acabou. Levaram – me para casa, a mãe fez o almoço e pronto. Acabou, Estamos a ver o que se passa. Tenho muita medicação da “Dor”, e agora mais medicação de acompanhamento deste tratamento. E ainda mais anti-histamínicos e clucocorticóides.

Por estranho que pareça, hoje sinto-me dez anos e dez quilos mais leve. Pode ser que isto se mantenha.

Quanto á visita, Tia Branca, é muito esforço para acertar em algo tão pequeno, por isso vamos com calma, sim? E eu sou a miúda das agendas. Agora uso-as para escrever o que fiz e onde estive. Costumava usá-la toda marcadinha e planeada. Surpresas não são comigo. Posso dizer que fico de burro. Mas fico babada com a ideia.

Espero que estejam todos bem, pois sinceramente, acabei de chegar e ainda não vos visitei.

Jorge, como vão as torradas e fotos por aí? Fotos lindinhas ou com manchas? Bem, vamos lá a ver, queremos notícias boas.

Sideny, a seleccionar doces quadros e óleos que por aí andam.

Paulo, nem sei que lhe diga, pois parece-me sempre pouco e fraco. Nunca tenho as palavras certas.

Aos meus outros seguidores, obrigada pela pachorra e desculpem não vos nomear hoje.

Beijos e abraços a gosto

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Lá vai outro nº1

Acho que se chama gemcitabina ou algo do género. Nem sei. Sei que o sono que tinha todas as tardes me ataca agora a qualquer hora. Dou com os meus pais a fazer ruídos para me acordarem , de modo que eu não caia da cadeira, sofá, etc. A minha mãe tem mais tendência a gritar o meu nome como se fosse bombeiro! Por acaso estou tão dopada que nem mando um pulo no sítio onde estou. Ai, Ai.

Tenho tido é umas dores musculares e ósseas algo fortes, imagino que sejam terríveis para quem não está a fazer as morfinas todas. Esta sexta, se tudo correr bem, vou lá passar umas horitas no hospital de dia e volto para casa. Depois disso tomarei factores de crescimento durante sete dias, por injecção.

Entretanto, não faço ideia do que vou sentir: se for falta de apetite dá-me jeito, porque peso 80 e devia pesar no máximo 65kgs. O meu motorzito não aguenta com a carcaça, hi hi.

Não tive inspiração para vos deixar cá nada. As cartas acabaram, a minha história precisa de ajustes. Mas posso sempre agradecer a quem por cá passa e pensa, mesmo sem deixar rasto. Muito obrigada pelo carinho.

Beijinhos e abraços a gosto

Xanfrada

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Olá Blogueres (new word?) A imagem nada tem a ver com os leitores!

Fui hoje ao IPO. Era suposto falar com o meu médico para saber o que o conselho de farmácia tinha decidido que me podia ser feito. Pois estando eu num piso e o médico noutro, pelo telefone, que foi o mais rápido que cinco pessoas preocupadas comigo arranjaram logo…e eu a dizer “calma, calma, o doutor já sabe que cá estou, calma, calma”… assim pelo fio, pergunta-me o médico: “Queres começar hoje ou na próxima semana?” e eu: “Hoje está óptimo”. “E queres em hospital de dia ou internamento? Eu já disse hospital de dia porque tu não gostas do internamento”… e expliquei mais uma vez porque não gosto do internamento.

Bem, fiz o 1º tratamento em hospital de dia, com uma coisa que se chama gemcitabina, penso eu.

Daqui a uma semana, hei-de fazer um pesadito doutra substância. Tenho medicação a acompanhar os dias antes e depois do tratamento, e farei também factores de crescimento.

Vou dar cabo da medula a dada altura. Um pouco mais, isto é.

Também já cá canta o relatório. Posso ir pedir a reforma, já tenho tudo o resto, penso eu de que.

Vou descansar. É suposto ficar cansada com isto. Vamos ver.

Ah, ridículo dos ridículos, ligaram-me duas vezes do mesmo sítio, a oferecer-me umas migalinhas de trabalho. Era bom, se desse para pagar a Segurança Social, se eu conseguisse e pudesse conduzir e outros ses...

Lá rica em metásteses eu sou. E sempre me posso gabar de ter roubado o café do meu médico. Ele hoje não dava consultas, mas ás duas da tarde ainda andava a tratar da minha papelada. Tenho ou não tenho sorte, hein? Pelo menos em algumas coisas.

Beijinhos e abraços a gosto.

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Voltas trocadas

Olá caros amigos do Blogue disparatado

Ando por aqui. Pois é. Pouca actividade na mesma, mas estou em casa.
Então é assim. Ontem lá fui. As amigas auxiliares e secretárias andaram a tentar arranjar uma cama “with a view” (piada do meu Médico Rezingas). Entretanto ele subia e descia as escadas, dado que eu optei ficar no patamar, que tem cadeiras mais fixes para a minha coluna e não cheira a refeitório (é a sala de espera habitual para quem vai para internamento). Claro que tinha falado com os enfermeiros e perguntei se podia ficar junto aos elevadores e escadas. Isto arrastou-se, mas é normal acontecer, pois entre a alta e o aparecer o transporte passam horas muitas vezes, e enquanto não há transporte o doente não sai da sua cama, nem se tiram cateteres nem nada que possa ser preciso.
Esperei, com meus pais claro, que estão fresquíssimos para estas andanças, fomos almoçar ao bar. Não comi sopa, não comi a minha frutinha, nada disso, baguete que atum com uma folha de alface para decoração.
Voltámos para o local de espera, sempre dizendo “estou aqui”. Entretanto, víamos o médico correr escadas acima, escadas abaixo, até que a dada altura o vi aparecer pelo elevador (o que é raríssimo) com um senhor que eu penso que pertence á farmácia).
Pois, mudou o turno, e vêm chamar-me para ir ocupar a bendita cama, e eu pergunto: “Mas vou iniciar o tratamento ainda hoje, a esta hora?”
Ninguém sabia. Disse então: “É que se não for para iniciar tratamento vou dormir a casa, pelo menos tenho ajuda no banho e nas outras coisas que preciso”. Pois, a minha ficha de internamento tem de ser alterada. Agora não sou autónoma para banho nem para me vestir e calçar. E eles conhecem-me há dois anos e eu não era assim. Entretanto alguém inteligente liga ao médico e diz-lhe o que se passa. O médico, o meu Doutor Rezingas, por acaso é quase meu vizinho, percebeu o meu raciocínio e deu aval para eu me pirar dali.
E fiz muito bem.
Afinal a correria dele tinha a ver com o facto de ainda não haver o meu tratamento disponível na farmácia. O conselho de farmácia só reúne uma vez por semana! Ainda não tinham aprovado o meu. Ligou-me hoje de manhã, estava eu a acabar o duche, a dizer-me isso. Espera que o aprovem esta semana, e que ainda consigamos falar esta sexta-feira, acerca dos detalhes possíveis de prever e tal. Por isso, até quinta-feira estou mais perto, apesar de estar preguiçosa.
Se tivesse ficado lá a dormir era mais um esforço com as refeições e uma estadia em cama de hospital para nada. Só tinha mesmo dormido lá.

Vou congelar todas as flores e miminhos que vocês me enviaram e depois descongelo para os levar fresquinhos na minha maleta, sim?
Tenham cuidado com a vossa saúde mental. Andam a ler blogues como este e podem ficar “passaditos da cabeça”. Depois não digam que eu não avisei!

Beijinhos e abraços a gosto.

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Divido convosco a linda flôr que a Lucita-Sempre-Presente me trouxe há umas horas. Em especial para a Sideny, mas com todo o meu carinho para todos vós que estais torcendo por mim. Até me sinto a afogar em baba ;-))

Amanhã não passo por aqui, para não choramingar.

Beijos e abraços a gosto.

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Paciência e saber

Decidi deixar-vos algo construtivo, assim tipo uma palmadona naqueles que se enervam por tudo e por nada. E porquê este paleio? Porque se se enervam não conseguem fazer o que está no vídeo.

Fica de trabalho de casa, ok? Terão perto de uma semana para fazer algo do género, que eu depois quero ver. Se ninguém fizer vão sofrer o castigo de ver os meus pés inchados em foto, hein?

Estava a brincar. Beijinhos e abraços a gosto. Cheira-me a conspiração, não sei porquê. hummm.

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Bye-bye Yondelis

Olá Bloggers amigos

Pois… estou em casa.
Não teve nada a ver com a bioquímica.
Teve a ver com a TAC. Tenho mais nódulos no pulmão, e pela cara do médico há mas coisas, mas ele conseguiu falar de modo a não dizer tudo á frente dos meus pais. Eu tinha-lhe pedido isso no último tratamento.

Percebi que ele tinha muito a dizer, e que estava a fazer um esforço tremendo para mentir/omitir algumas coisas.
Como o Yondelis não está a resultar, fico mais este resto de semana em stand-by, a “ganhar medula e sangue” e segunda entro directa para o internamento.
Não me disse o que me vai dar. Falou na hipótese de repetir a ifosfamida, que mesmo assim, fez um pouquinho. Falou também de um esquema interpolado de mais drogas, mas que é muito mais tóxico. Eu não aguento muita coisa já, o meu organismo está desgastado, e muito, o que coloca muitos problemas ao meu médico rezingas.
Saí de lá a chorar. Não sei se a minha mãe percebeu, só me agarrou e abraçou por eu estar a chorar, o que acaba sempre por me deixar a chorar mais. Não sei se o meu pai percebeu o ponto da situação.
O que se passa é que o meu sarcoma sinovial é muito raro, e não há muita investigação, ou quase nenhuma. Quem tinha estudado sarcomas eram precisamente os cientistas que produziram o Yondelis, e eu estava contente por isso e por passar só 24 horas lá.
Agora é tentar acertar em qualquer coisa que funcione.
Eu sei disso. O médico sabe disso, e sabe que eu sei.
Não sei quantos dias estarei lá, nem como irão correr as coisas.
Mas depois de segunda-feira da semana que vem, aparecerei por aqui quando puder. Nada de preocupações.

Beijinhos e abraços a gosto