quarta-feira, 2 de setembro de 2009

Bye-bye Yondelis

Olá Bloggers amigos

Pois… estou em casa.
Não teve nada a ver com a bioquímica.
Teve a ver com a TAC. Tenho mais nódulos no pulmão, e pela cara do médico há mas coisas, mas ele conseguiu falar de modo a não dizer tudo á frente dos meus pais. Eu tinha-lhe pedido isso no último tratamento.


Percebi que ele tinha muito a dizer, e que estava a fazer um esforço tremendo para mentir/omitir algumas coisas.
Como o Yondelis não está a resultar, fico mais este resto de semana em stand-by, a “ganhar medula e sangue” e segunda entro directa para o internamento.
Não me disse o que me vai dar. Falou na hipótese de repetir a ifosfamida, que mesmo assim, fez um pouquinho. Falou também de um esquema interpolado de mais drogas, mas que é muito mais tóxico. Eu não aguento muita coisa já, o meu organismo está desgastado, e muito, o que coloca muitos problemas ao meu médico rezingas.
Saí de lá a chorar. Não sei se a minha mãe percebeu, só me agarrou e abraçou por eu estar a chorar, o que acaba sempre por me deixar a chorar mais. Não sei se o meu pai percebeu o ponto da situação.
O que se passa é que o meu sarcoma sinovial é muito raro, e não há muita investigação, ou quase nenhuma. Quem tinha estudado sarcomas eram precisamente os cientistas que produziram o Yondelis, e eu estava contente por isso e por passar só 24 horas lá.
Agora é tentar acertar em qualquer coisa que funcione.
Eu sei disso. O médico sabe disso, e sabe que eu sei.
Não sei quantos dias estarei lá, nem como irão correr as coisas.
Mas depois de segunda-feira da semana que vem, aparecerei por aqui quando puder. Nada de preocupações.






Beijinhos e abraços a gosto

18 comentários:

Anónimo disse...

Olá sou a Vanda, já cheguei aqui há muito tempo, através da Careca Loira, Novos Mergulhos e a Branca.
Entro e saio em silêncio, mas hoje, apesar que achar que deveria fazer o mesmo, não me apetece faze- lo, apetece me fazer aquilo que o meu coração sente, sem que eu tenha de pensar,se é o correcto ou não.

Apetece me de uma forma egoista, dizer um montão de palavrões, apetece me dizer que o f... da p... do teu bicho, vá para a p... que o pariu..... e podia continuar por aí fora.

Perdoa me a linguagem, mas quem já esteve na luta, directa ou indirectamente sabe que por vezes sabe bem lavar a alma assim.

Queria te deixar um beijo doce, queria te dizer as palavras certas, queria te limpar as lágrimas e deixar te um sorriso de esperança, queria.... queria....

Queria para ti, tudo aquilo que desejo para mim.

Desculpa a invasão.

Vanda

sideny disse...

Olá

Nem sei o que dizer, tirando também algumas asneiras das grandes.

Bem , pensamento positivo, e que a garra continue ainda com mais força.

As forças que sejam em dobro.

Desejo-lhe que tudo corra bem , e vai correr sim.
beijinhos

Brancamar disse...

Oi, miúda, deixaste-me sem fala, o que é difícil...mas há que lutar. Depois dos impactos e tu já tens um bom currículum deles, é andar sempre para a frente, nada de pensamentos negativos, O.K.?
Para uns bichos xanfrados temos uma miúda mais xanfrada ainda e olha gostava de saber dizer asneiras como a Vanda, gostava mesmo, porque raio nasci assim defeituosa? Só sei dizer: mé...para o bicho.Fosga-se, nem isto sei dizer bem...mas havemos de lhe tratar da "saúde", que estes bichos mais desconhecidos chateiam muito, mas às vezes vão-se milagrosamente com uma rabanada de vento...ou eu não me chame Arminda (esta é a pior asneira que eu digo a um bicho, sabes bem que não gosto de Arminda).
Hoje ficamos assim, mas volto e voltarei em grande...garanto-te, armarme-ei em Sherloch Holmes atrás desse bicho,(não me vais adivinhar, mas tenho cá uns planos já há muito na minha cabeça...)
Fica tranquila!
Mil beijinhos ternurentos.
Tia Branca

Filomena disse...

Fiquei aqui um pouco de tempo a assimilar, sem conseguir dizer ou pensar em palavrões. Com a mão no queixo.
Vi as tuas duas fotos.
Eras uma mulher normal de sorriso doce, hoje és uma mulher muito linda de sorriso doce. Do fundo do meu coração.
Não consigo dizer nada minha querida, não consigo.
Não consigo, dar-te um abanão de esperança como fez a Branca.
Desculpa. Não consigo.

Mas continuo a ter esperança, mas continuo a rezar.
Estou a ver as letras que tenho de escrever para colocar depois do comentário. Sabes quais são? "strada"
Minha querida, um "e" antes e era estrada. E isso dá-me ainda mais esperança.

Leva de mim um beijo do tamanho do mundo e obrigada por colocares as fotos. Assim já consigo imaginar-te.
Vai correr tudo bem Macaquinha.


Filomena

. Paulo . Intemporal . disse...

. deixo um beijo .

. de total solidariedade .

. de total devoção .

. de total ternura .

. chego pelas mãos da Branca .

. e fico, para sempre e também enquanto o meu destino me conceder .

. estou aqui . para tudo, mesmo tudo o que possa fazer para ajudar .

. até já, até agora, sempre .

sempre ,,,
paulo

sideny disse...

olá

Estive toda a tarde a pensar em si , e no raio do resultado do tac.

venho lhe dar mais uma força, para o proximo tratamento que vai fazer.

è desta que eles se vâo embora o raio dos bichos, o médico deve ter algum truque na manga, vai ver.

há esperança sempre.
E depois a Branca têm uns planos
eles até se vâo assustar quando virem o que é.
beijos e garra e toda a força.

Xanfrada disse...

À Vanda e á Sideny tenho de agradecer as asneiras, pois elas começaram a sair espontaneamente da minha boca também. E, Vanda, não está a invadir coisa nenhuma, muito pelo contrário. A reacção da Filomena parece o estado paradito em que fiquei ontem, e obrigada por rezar por mim, pois a minha fé foi embora há muito tempo. Mas talvez o "strada" que surgiu seja bom augúrio. E obrigada pelos elogios das fotos. Tenho de deixar ao Paulo uma palavra especial: que o tempo nos permita trocar posts enquanto as estrelas troquem de lugar com o sol.
E a culpa disto tudo é da Tia Branca.

A todos vós um abraço do tamanho da lua.

sideny disse...

olha Susana tenho um presente para si no meu blog.

Espero que goste.

beijinhos

Brancamar disse...

Olá Sideny,

Mas isto aqui já virou fórum?
Chegaste e no primeiro dia leste logo tudo de fio a pavio, pelo que percebi, hihi e agora até já queres também adivinhar os meus planos? Hihihi.
Talvez um dia...quando aprenderes a tratar-me por tu, mas uma coisa já adivinhaste, acho que qualquer bicho se assusta comigo e foge a sete pés. :))

Querida Filomena, também é adivinha? É que a Susana é mesmo doce, não é só o sorriso doce, é a voz doce, a alma doce, veja ali no olhar como a alma lhe salta pelos olhos doces...

Das asneiras da Vanda já falei, também queria aprender, também é doce, és a Vanda do grupo da Ovinho? Vocês falam de mim aqui e ali, mas não me dizem nada, espera que eu vou atràs de ti e já te apanho aí em qualquer lado.

Susanita, desculpa ocupar o teu espaço, sei que gostas de brincar um bocadinho, mesmo nos dias mais adversos e sei que tens a maior força deste mundo, a esta hora já estás a dizer ao inimigo que se cuide...

Tem uma santa noite, descansada e aproveita estes dias para ganhar forças.

Mil beijinhos
Da tia maluca
Branca

Brancamar disse...

Ena, enquanto escrevia um testamento já cá estava a nossa menina a dar um ar da sua graça.
Eu não disse que ela era uma fortalhaça?
Beijinhos outra vez para ela e para todos.
Branca

jorge henriques disse...

Olá ,quero dizer-te( dizer-lhe ????) que eu estou... estamos todos por aqui ....
Eu sei que nâo é facil ouvir algumas noticias... mas tambem agora posso dizer que nem sempre aquilo que nos contam acontece...
Faz hoje um ano e dois meses que me deram uma noticia que nunca gostamos de ouvir ,fiquei mal chorei berrei e no final do dia decidi ir ao cinema ver uma fita que muito me agradou.

Foi dificil de aceitar mas cá no fundo ainda restava uma pequena esperança que manteve a minha sanidade ao longo de quase dois meses....
Bom provavelmente nesse ponto devo ter ficado um pouco afectado hehehe mas ainda por aqui ando...

Susana nâo quero desanimos ok?

Força e para a semana acabar com a bixarada !!!!!!

Fico por aqui
beijos
jorge

Brancamar disse...

Bom dia Susanita,

É verdade, eu sou testemunha, o Jorge apareceu assim fresquinho como aqui, a brincar como tu fazes muitas vezes e já com uma sentença que nem lhe dava hipóteses, mas afinal tudo mudou...e totalmente e é vê-lo agora, cheio de energia... :))
Beijinhos Susanita, ficava aqui mas tenho que trabalhar.
Tia Branca

Anónimo disse...

Boa tarde,

Cheguei de alma lavada e desta vez não vou dizer nem uma asneirada.....

Conheces a expressão " o primeiro milho é para os pardais "?, pois é este era o meu lema com o meu pai, quando a coisa corria mal, essa isso que diziamos... o primeiro milho é para os pardais....

Portanto, segunda feira, começa a guerra a sério e desta é que vai, enche te de força, pensa umas asneira e rebenta com o bicho de vez, nem ele sabe com quem esta a lidar.

Aguenta firme, pode se perder uma batalha, mas isso não significa que se perdeu a guerra.

Para a semana não estarei cá, a minha saúde tambem anda armada em "parva", por isso vou de férias forçadas.

Levo te no meu pensamento e deixo te toda a energia boa que precisas.

Agora para acabar, deixo te um beijo grande e quero que saibas que EU ACREDITO, acredita tu também.


Vanda

Mrs. Sea disse...

Minha amiga Xanfrada,
Reconheço que não foi uma notícia boa de se receber... Nunca é! Mas, não podemos nos deixar vencer e acredita que estamos aqui para ti, a torcer por ti, a rezar por ti! Faz agora o teu papel... Luta com todas as tuas forças e acredita com toda a fé (que apesar de dizeres que não tens, eu sei que ela está aí) que vais conseguir vencer esse maldito bicho que só vem atacar quem não merece, quem é bom de verdade, quem só faz o bem... Esquece-se dos bandidos, ladrões, assassinos, violadores,... esquece-se deles! E eu só me pergunto porquê! Mas pronto, isso é assim mesmo... Existem os "escolhidos", bons ou maus (embora eu só conheça gente boa), mas eles foram escolhidos por algum motivo! E eu começo a acreditar que são escolhidos porque aguentam a luta com humildade e força de viver! Quem não é escolhido, é porque não conseguiria lutar e dar valor ao que é importante! Por isso, minha amiga, nós vamos estar ao teu lado, a rezar por ti para que te cures de uma vez por todas, mas tu terás que ser a guerreira da frente! Como eu dizia ao meu irmão: finge que és o jogador mais importante de uma partida de futebol, só tens de levar a bola desde a tua baliza à baliza do adversário e marcar um golaço. Nós somos os jogadores que te acompanham até ao momento do golo, a proteger-te dos ataques laterais! E no fim, abraçar-te-emos e gritaremos contigo bem alto GOLOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO!

Faz isso por nós e, especialmente, por ti!

Bjins minha querida... Aguenta-te firme... Fico a aguardar notícias tuas...




***Só uma nota: O ifosfamida é forte que se farta, mas se calhar é a solução! E lamento profundamente que os tais cientistas se esqueçam muitas vezes de investigar casos de bichos raros e se debruçam apenas em bichos comuns... Deviam estudar e investigar todos com o mesmo valor e importância!

Xanfrada disse...

Muito obrigada pelo presente Sideny.
Vanda, espero que o que vai resolver da sua saúde se resolva mesmo. Deixo-lhe votos de muitas melhoras e beijos.
E com um aequipa destas a correr por mim (eu ando mais devagar agora) não tenho lata de ficar para trás.
Eu tenho medo de morrer, portanto vou indo de tratamento em tratamento.
Ligou-me há minutos o meu médico, que é mesmo especial, um "tio" porreiro, com uma loucura semelhante á que me ataca por vezes.
Mrs Sea, parece que vou experimentar uma coisa japonesa para esta marca que tenho. Se não resultar vou levar uma valente sova de ifosfamida. Ai ai. Se for essa vai ser de internamento prolongado.

Muito obrigada a todos vós. Se eu não disser nada é porque não tenho acesso á net, ok?

Beijinhos e abraços a gosto.

Ana Paula disse...

Tenho lido sempre o seu blog com muita emoção, gosto da forma directa e honesta que transmite as suas emoções. Só hoje resolvi escrever alguma coisa para lhe transmitir mais força , mais coragem e muita esperança....

Beijinhos virtuais

Ana Paula / Leiria

Brancamar disse...

Susanita,

Que andas a fazer pelos meus lados a esta hora miúda?
Já cá vim espreitar durante o dia, mas estava tudo silencioso, não quis estragar a sesta, hihi.
Provávelmente aquele tipo de avó que lá viste terá sido a de muita gente, mas eu acho que a minha foi a pessoa que mais me amou, porque só conheci na vida mais uma pessoa capaz de amar assim, que era mãe de uma amiga. Sabes aquele tipo de pessoas capazes de todos os sacrifícios por amor e que acham isso um prazer? Fazia quilómetros a pé por mim, quando fiquei de parto a primeira vez foi ela que me acompanhou uma semana e outras pessoas o podiam fazer, inclusivamente a mãe e depois ligava-me todos os dias à mesma hora para saber de mim e do bébé. Ela não morava perto de mim mas morava perto do meu trabalho, se a visitava nesses dias tinha que vir comigo e depois andar muito para tràs, por mais que a mandasse carinhosamente embora, por fim ficava a dizer adeus até desaparecer. Quando fiz o antigo ciclo preparatório(5º/6º anos)Estive num lar de franciscanas dois anos em sistema de internato no lado oposto da cidade e aparecia-me a pé, todas as 5ªs feiras, com miminhos culinários e com os outros, os da alma, tinha-a à porta do liceu à minha espera e acompanhava-me até ao lar e choro copiosamente quando me lembro disto porque houve um dia de enorme temporal em que não estava lá às 5h30m p.m., como de costume e embora eu nos meus 10/12 anos percebesse perfeitamente, ela não estava bem nos seus impulsos amorosos, e era já noite,18h30m, pleno Inverno, quando uma freirinha me chamou à portaria e era ela a pingar de encharcadinha, debaixo de uma chuva torrencial, com a saquinha cheia dos miminhos do costume, que mais tarde percebi tanto lhe custava adquirir e eu nem precisava tanto assim dessa parte material, mas tudo isso traduzia a imensidão do seu amor.
Susana, não achas que ela merece aqueles versos, que nem são muito bem elaborados, mas são mais um texto poético do amor eterno que me deixou.Ela merece todos os versos do mundo.
Para mim estes são os verdadeiros heróis da vida, porque hoje eu, a minha irmã e todos os meus primos quando nos juntamos rimo-nos de ternura e alegria por tantos feitos e também pela teimosia de amar tanto, que às vezes tinha peripécias divertidas.
Eu procuro ser teimosa como ela, mas não consigo ser metade.
Ando por aqui a ver se consigo ser teimosa contigo, a minha avó conseguia entrar em todo o lado, nem que furasse todas as barreiras, nem imaginas onde ela nos aparecia, não havia polícia, porteiro de hospital ou qualquer outro elemento de autoridade que não lhe fizesse a vontade, hihihi, o amor dela era tanto que lhes dava sempre a volta para poder chegar à nossa beira, coitadinhos até ficavam a ser amigos dela.Faço ideia das loucuras que lhe aturaram, hihi.
E agora desculpa ocupar o teu espaço com as minhas histórias,podia ter-te contado isto só a ti, mas entusiasmei-me e acho que todos vão gostar de uma avó assim. É uma história para o teu fim de semana, doce como tu, porque também deves ter alguém muito doce junto de ti, memórias bonitas que nos ficam para toda a vida.
Beijinho minha linda menina.
Ainda volto cá antes de segunda-feira e depois vamos ver,mais não digo...
Da tia maluca
Branca

Carecaloira disse...

Deixo-te aqui toda a minha força, não desistas.

Se estiveres insegura procura outra opinião.

Já sabes o lema: acreditar, acreditar, acreditar.

Beijinho grande